Die Privatsphäre des Patienten Null
Vor Jahrzehnten prägte eine Begegnung mit dem SARS-Virus die Einstellung einer Journalistin zur Vertraulichkeit
Vor einundzwanzig Jahren war ich ein internationaler Zwischenfall. Es ist eine Story, die das ganze erwartete Drama mit sich bringt: besorgte Angehörige, diplomatische Interventionen, hektische Reporter und eine einsame und verängstigte Ausländerin. Das war ich.
Ich sollte eigentlich gar nicht in Indien sein. Mein bester Freund und ich waren in China unterwegs, als die Spannungen wegen eines mysteriösen neuen Virus zunahmen: das schwere akute Atemwegssyndrom (SARS). Da wir weder Chinesisch lesen noch sprechen konnten, verließen wir uns auf ein paar englischsprachige Nachrichtenseiten, die wir in Internetcafés aufrufen konnten. Die Berichte westlicher Journalisten, die wir lasen, deuteten an, dass SARS tödlich war und in Ostasien nicht ernst genug genommen wurde. Wir wussten nicht, was wir glauben sollten, aber als ein einziger Hustenanfall auf dem Flughafen alle Blicke auf sich zog, wussten wir, dass es Zeit war zu gehen. Wir entschieden uns für Indien, weil wir uns die Flüge und die Visa leisten konnten.
In der nächsten Woche standen die Sterne schlecht für mich. Mein Freund und ich beschlossen, uns für ein paar Tage zu trennen und uns in Agra zu treffen. So fand ich mich allein in Mumbai wieder, wo ich Fieber bekam und die Panik schürte, die oft mit Problemen der Gesundheit einhergeht. Ich ging in ein Privatkrankenhaus, aber meine Symptome und meine Reisevorgeschichte ließen darauf schließen, dass ich mich mit SARS angesteckt haben könnte. Die Ärzte waren verständnisvoll, konnten mich aber nicht behandeln. Stattdessen riefen sie ein Taxi, um mich in ein staatliches Krankenhaus zu fahren.
Es war April, und das tropische Klima Mumbais in Verbindung mit meinem schleichenden Fieber bedeutete, dass mir innerlich und äußerlich heiß war. Mein Verstand raste, aber irgendwie fand mein Cortisol-verwirrtes Gehirn die nötige Kraft, um in meinem Hotel anzuhalten, aus meinem Zimmer auszuchecken und mein Gepäck in den Abstellraum des Hotels zu bringen. (Ich meine, entweder würde das eine Weile dauern oder ich würde sterben.) Am wichtigsten war, dass ich das örtliche US-Konsulat anrief.
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Illustrationen: Xia Gordon
Mein Fieber stieg weiter an. Als ich das öffentliche Krankenhaus erreichte, schmerzte mein Körper so sehr, dass es weh tat, aufrecht zu sitzen. Das Krankenhaus hatte ein Zimmer geräumt, das für Dutzende von Patienten gedacht war, und dort wurde ich isoliert. Ich verbrachte drei Nächte in verschiedenen Stadien von Schlaf und Schweiß. Manchmal erwachte ich in dem höhlenartigen Raum mit einem Fremden an meinem Bett, der gekleidet war wie die bösen Wissenschaftler der Regierung in E.T. Es gab Ärzte, Krankenschwestern, Beamte des öffentlichen Gesundheitswesens - und das ist wahrscheinlich ein Fiebertraum, aber ich schwöre, dass sich mir jemand als der Bürgermeister von Mumbai vorstellte.
Ich erinnere mich nicht an viel mehr aus dieser Zeit, außer dass der indische Arzt, der mich behandelte, aufmerksam und freundlich war. „Sie haben kein SARS“, sagte er mit Zuversicht und einem beruhigenden Lächeln voraus. Sein Gesicht war das einzige, das ich sehen konnte; alle anderen waren maskiert und in Plastik gehüllt. Zweifellos trafen sie alle Vorsichtsmaßnahmen, da ich, ob zu Recht oder zu Unrecht, öffentlich als Patient Null identifiziert worden war. Die Medien setzten meine Bewegungen in Asien zusammen und berichteten über jedes Detail. Nachdem die Zeitungen den Namen des Hotels genannt hatten, das ich in Mumbai gebucht hatte, ließ der arme Gastwirt, der verzweifelt versuchte, sein Geschäft zu retten, den Ort ausräuchern. Zurück in den USA wurde der Anrufbeantworter meiner Mutter mit Interviewanfragen von Fernsehnachrichten überschwemmt.
All dies geschah ohne mein Wissen: Da ich drei Tage lang keinen Zugang zu einem Fernseher oder Radio hatte, hatte ich nicht bemerkt, dass ich zum Medienereignis geworden war.
Nach all dem bestätigte sich die frühe Einschätzung meines Arztes: Es stellte sich heraus, dass ich nur eine Grippe hatte. Dennoch betrat der Gesundheitshelfer, der ein Paket überbrachte, mein Zimmer, gekleidet wie eine Mumie in Frischhaltefolie. Das US-Konsulat hatte mir ein Prepaid-Handy und einen Brief geschickt, in dem es mich bat, so bald wie möglich anzurufen. „Ungeachtet dessen, was Sie vielleicht in der Zeitung gelesen haben,“ fügten sie hinzu, „haben wir intensiv an Ihrem Fall gearbeitet.“
Ich sprach mit dem Konsularbeamten, der für meinen Fall zuständig war. Er hatte unermüdlich hinter den Kulissen gearbeitet und mit meiner Familie, Ärzten und Gesundheitsbehörden gesprochen. Er erzählte mir, dass die US-Regierung einen Arzt geschickt hatte, der mich beobachtete, während ich (größtenteils) schlief, und der mir Blut für Labortests abnahm, um festzustellen, ob ich SARS hatte. (Das mag einfach klingen, aber im April 2003 gab es noch keinen Test für SARS). Die Tests wiesen nur das weiter verbreitete Coronavirus nach - was ein Hinweis auf die SARS-Variante sein konnte, aber nicht immer war - und ich war negativ getestet worden. Schließlich erklärte mir der Beamte, dass ich zwei Möglichkeiten hätte: Indien noch am selben Tag zu verlassen oder weitere 10 Tage in Quarantäne zu verbringen. Ich war erschöpft, hatte Angst und Heimweh. Die Antwort war klar.
Ich verließ das Krankenhaus in einer konsularischen Karawane, im dritten von fünf Geländewagen (oder vielleicht war es der zweite von dreien - ein weiteres unscharfes Detail). Der Beamte riet mir, mich auf dem Sitz zu ducken, um den Kameras zu entgehen. Zu diesem Zeitpunkt war meine letzte Dusche schon einige Tage her. Ich nehme an, dass zumindest einer der Fotojournalisten, die uns folgten, Bilder machen konnte. Als ich in der Hotellobby stand und versuchte, mein Gepäck wiederzubekommen, war es unmöglich, das Blitzlichtgewitter auf der anderen Seite der Fenster zu übersehen. Das Konsulat half mir, ein Flugticket zu bekommen, um Indien zu verlassen. Um es klar zu sagen: Ich habe das Ticket selbst bezahlt, aber ich brauchte die Hilfe der Regierung, denn wenn man in den Nachrichten als die Person bezeichnet wird, die einen öffentlichen Gesundheitsnotstand ausgelöst hat, will niemand, dass man in sein Flugzeug steigt.
„Manchmal erwachte ich in dem höhlenartigen Raum mit einem Fremden an meinem Bett, der wie die bösen Wissenschaftler der Regierung in E.T.“ gekleidet war.
Es hängt davon ab, welche Nachrichten Sie lesen, aber ich war entweder der erste oder zweite Verdachtsfall von SARS in Indien. Die Weitergabe von Informationen über die öffentliche Gesundheit ist ein wichtiger Zweck der Presse, aber es ist eine ganz andere Erfahrung, wenn man im Zentrum dieses Strudels steht. In mindestens einer Meldung hieß es, ich sei Asthmatikerin. Das stimmt zwar nicht ganz, aber ich hatte Asthma in meiner Krankengeschichte, was bedeutet, dass die Reporter das Krankenhauspersonal nach privaten medizinischen Informationen befragten und diese dann veröffentlichten. Als ich in die USA zu meiner Mutter zurückkehrte, machte ich den Fehler, die Kommentare zu den Online-Nachrichten zu lesen. Die Leute nannten mich egoistisch und verwöhnt, weil ich SARS nach Indien gebracht hatte. Diese Kommentare schmerzten, und ich weiß noch, dass ich auf sie antworten wollte. Schließlich hielt ich mich zurück, schaltete den Computer aus und konzentrierte mich auf mein Leben in den Vereinigten Staaten.
Kurz darauf begann ich ein Journalismus-Studium und kämpfte damit, die Erfahrung, eine Nachrichtenstory zu sein, mit dem Lernen, ein Nachrichtenprofi zu werden, in Einklang zu bringen. Diese Online-Kommentare von Menschen, die vermutlich so weit weg waren, fühlten sich in der Erinnerung so nah an. Ich weinte im Büro meines Studienberaters und fragte mich: Wer war ich, dass ich jemand anderen in diese Schusslinie brachte? Er erkannte meine Erfahrung an und ermutigte mich, mich bei meiner Arbeit von ihr leiten zu lassen. Für ihn war es wahrscheinlich ein ganz normaler Nachmittag, aber dieses Treffen hat meine Arbeit seit zwei Jahrzehnten geprägt.
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Es hat mir das Herz gebrochen, als die amerikanischen Medien 2014 die Namen der Menschen veröffentlichten, die in Atlanta wegen Ebola behandelt wurden. Ist es für die öffentliche Gesundheit und Sicherheit erforderlich, dass wir ihre Namen kennen? Würden Sie wollen, dass ein Teil Ihrer Krankengeschichte das erste ist, was bei Google über Sie auftaucht?
In vielerlei Hinsicht bin ich diesem Schicksal entgangen, einfach weil meine Geschichte 21 Jahre alt ist. Zwei wichtige Faktoren haben dazu beigetragen, dass sie von meinem heutigen digitalen Fußabdruck weitgehend ausgeschlossen ist. Erstens wurde mein Name in allen englischsprachigen Medien, auf die ich gestoßen bin, mit dem gebräuchlicheren "Rebecca" geschrieben. Zweitens - und das sollte uns allen zu denken geben - gab es zwar vermutlich Fotos von mir, die in Zeitungen abgedruckt wurden, aber diese Fotos waren nicht Teil der Online-Berichte.
Mit dem Aufkommen von Gesichtserkennungssoftware und der rasanten Beschleunigung durch künstliche Intelligenz sind Bilder und Videos, die wir veröffentlichen, jetzt genauso durchsuchbar wie ein Name. Ich denke an die Fotos von mir, verwirrt und erschöpft in einer Hotellobby. Ein Bild in einer Zeitung - etwas, das früher am Ende des Tages weggeworfen wurde - ist jetzt ein digitaler Artefakt, der von jeder Person mit Internetzugang gefunden werden kann. In meinem Fall wäre das ein Teil meiner scheinbar privaten Krankengeschichte.
Hier geht es nicht nur um meine Geschichte. Es geht um die Arbeit von Rotary: meine und Ihre. In den Rotary-Jahren 2013-22 fielen 43 Prozent der Global Grants in den Schwerpunktbereich Prävention und Behandlung von Krankheiten. Das sind unzählige Menschen, die medizinische Erfahrungen mit Rotary-Mitgliedern oder von Rotary finanzierten Projekten gemacht haben. Hier im One Rotary Center in Evanston möchten wir, dass Sie diesen Einfluss teilen. Ich bitte Sie jedoch, bei Foto- und Videoaufnahmen von Projekten Ihres Clubs sorgfältig auf Ihre Zustimmung zu achten.
Viele Menschen teilen ihre Geschichten bereitwillig mit uns. Beim Schreiben dieses Artikels habe ich meine Geschichte geteilt und den Schutz aufgehoben, den mir frühere Schreibfehler gewährten. Das ist die Art von Partnerschaft, die wir anstreben, wenn wir über die Arbeit von Rotary-Mitgliedern in aller Welt berichten und sie dokumentieren. Rotarys Aufnahmerichtlinien sehen vor, dass jeder - oder im Falle von Minderjährigen ein Elternteil oder ein/e Erziehungsberechtigte/r - das Einverständnis zur Verwendung des Bildes geben muss. Dies ist eine Herkulesaufgabe, wenn sie in die Tat umgesetzt wird. In der Praxis sammeln die Mitarbeiter von Rotary Hunderte von Freigaben pro Geschichte. Sie werden dann in dicken Stapeln von Dokumenten mit Eselsohren gesammelt und nach Evanston gebracht, wo unser Visual Media Team jede unterschriebene Freigabe mit einem Foto der Person verbindet. Um sicherzustellen, dass niemand übersehen wird, überprüft das Heritage Communications-Team, das unter anderem die digitalen Ressourcen von Rotary verwaltet, die Arbeit doppelt. Nachdem wir uns vergewissert haben, dass für jede Person auf jedem Bild, einschließlich Videomaterial, eine Freigabe vorliegt, verwenden wir das Bildmaterial für Rotarys Websites, soziale Kanäle und Werbematerialien. Ich erwähne diesen Aufwand nur, weil er zeigt, wie sehr sich Rotary für den Schutz der Privatsphäre der Menschen einsetzt - und für mich kommt diese Art von Engagement aus einer sehr persönlichen Situation.
Auch wenn meine Geschichte nicht auf ewig im Internet zu finden ist, könnte sie es jetzt sein. Ich bin froh, dass dies mit meinem Einverständnis und in Zusammenarbeit mit Rotary geschieht - was genau das ist, wonach wir alle streben.
Rebekah Raleigh ist Creative Director für visuelle Medien bei Rotary International.
Aus: Rotary, Mai 2024