Sensibilisation à l'autisme et lutte contre la stigmatisation

Des clubs sensibilisent aux troubles du spectre autistique

Par Christine Mungai

Lorsque les écoles du Kenya ont rouvert en janvier 2021 après une fermeture de neuf mois en raison du COVID-19, Sylvia Mochabo était impatiente de voir son fils de 11 ans, Andy, retourner en classe. Mais leur quotidien, comme celui de millions de familles dans le monde, avait été perturbé par la pandémie. C’était particulièrement le cas pour Andy, diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans, pour qui les changements de routine sont difficiles à gérer. Les confinements et les fermetures ont été particulièrement mal vécues, et son premier jour de retour à l'école ne s'est pas déroulé comme prévu.

« Son école a refusé de le reprendre tant qu'il ne porterait pas un masque, ce qu'Andy ne peut pas faire car l'autisme le rend sensible aux sensations physiques. Sans ses séances d’orthophonie, il recommençait à baver. Porter un masque était insupportable pour lui », explique Sylvia, membre du Rotary club de Muthaiga. Ne pouvant plus aller à l’école, Andy a également perdu les aides financières pour ses séances d'ergothérapie, pourtant cruciales pour son développement. En outre, Sylvia est désormais contrainte de payer le prix total de l'aide à domicile.

« J'ai dû passer de trois à une séance par semaine ; sans aide financière, je ne peux pas payer toutes les séances, même si je sais qu'Andy en a besoin. C'est un crève-cœur », confie-t-elle.

Les troubles du spectre autistique (TSA) regroupent toute une série de troubles du développement qui peuvent rendre la communication et l'interaction sociale difficiles, et entraîner également des problèmes de comportement. Les personnes autistes pensent, agissent, apprennent et communiquent d'une manière différente de la plupart des autres personnes. Selon l'Organisation mondiale de la Santé, 1 enfant sur 160 dans le monde souffre d'un trouble du spectre autistique.

Le nombre d’enfants diagnostiqués autistes a eu tendance à augmenter ces dernières années, ce qui se peut se vérifier dans les données de divers pays comme l'Allemagne, l'Iran et le Japon, d’après les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC). Il est difficile de déterminer si cette augmentation est due à des définitions cliniques élargies des TSA ou à de meilleurs diagnostics. Toutefois, les CDC n'excluent pas une augmentation absolue du nombre de personnes atteintes de TSA et les chercheurs s'interrogent sur les raisons de cette évolution.

Une action du Rotary club de Chicagoland Korean-Northbrook (États-Unis) financée par une subvention mondiale aide des jeunes atteints d'autisme à se sentir plus à l'aise dans un environnement social

Pour Corina Yatco-Guerrero, le diagnostic de son enfant a été un choc, même si elle et son mari sont médecins (Corina est neuro-ophtalmologue et son mari est neurologue). Il leur a fallu du temps pour l’accepter et trouver des moyens d’aider leur fils grâce à l'orthophonie, à l'ergothérapie et à une éducation spécialisée.

« Pour moi, la chose la plus importante que les parents et les familles doivent savoir, c'est que l'autisme n'est pas une fatalité, et que les enfants qui en sont atteints peuvent avoir une vie normale et accéder à une éducation adaptée qui les rendra plus aptes à surmonter les difficultés auxquelles ils seront confrontés », déclare Corina, membre du Rotary club de Sta. Ana, aux Philippines.

« Les parents doivent apprendre à accepter le diagnostic et à ne pas se réfugier dans le déni, à aimer leurs enfants et à leur donner le meilleur dans la vie. Un enfant autiste doit être aimé comme tout autre enfant », insiste-t-elle.

Les familles d'enfants autistes sont souvent confrontées au manque de compréhension sociale de cette maladie, même dans les grandes métropoles. De nombreuses familles font l'objet d'une stigmatisation sociale et, dans certains pays, la maladie est fréquemment attribuée à la sorcellerie ou à une faute que les parents auraient commise.

Il a été démontré que les interventions précoces, qui commencent avant l'âge de 5 ans, donnent les meilleurs résultats pour les enfants autistes. « Les enfants doivent être évalués dès leur plus jeune âge afin de déterminer les lacunes en matière de développement et de permettre une intervention précoce », explique Pooja Panesar, directrice et cofondatrice du Kaizora Centre for Neurodevelopmental Therapies, une institution de Nairobi qui utilise une approche progressive pour enseigner aux enfants des compétences essentielles telles que la communication et l'apprentissage de la propreté, tout en atténuant les comportements associés au trouble.

« Grâce à ce processus, nous avons connu un grand succès, qu'il s'agisse d'enfants suivis très tôt et qui ont ensuite une scolarisation normale, ou d'adultes qui parviennent à vivre en toute autonomie et à avoir une vie professionnelle stable », explique Pooja.

Quelques chiffres

40 %

des personnes autistes ont des troubles du langage
2 enfants autistes sur 3

de 6 à 15 ans sont victimes de harcèlement
268 milliards de dollars

Coût de la prise en charge des Américains atteints d'autisme en 2015

Source : Autism Speaks

Il existe plusieurs modes de prise en charge de ces troubles, et il n'y a pas de solution unique. Certains enfants ont besoin d'une aide importante dans leur vie quotidienne, tandis que d'autres sont plus indépendants. « Si un enfant ne communique pas verbalement, un orthophoniste peut l'aider. Si un enfant a des problèmes d'intégration sensorielle, un ergothérapeute peut l'aider », explique Corina.

Sylvia, mère célibataire de trois enfants, a trouvé soutien et réconfort auprès de son Rotary club et, avec l'aide des membres, elle a commencé à s'investir davantage dans la sensibilisation et la défense des enfants ayant des besoins spécifiques. Chaque année, en partenariat avec d'autres clubs kenyans, les Rotary clubs de Machakos, de Nairobi et de Thika organisent le Sunshine Rally, une journée de divertissement et de jeux pour les enfants handicapés.

« J'ai assisté à un Sunshine Rally et j'ai réalisé que je n'étais pas seule dans ce parcours, et le fait d'être Rotarienne m'a donné l'envie d’aider d'autres familles comme la mienne », explique-t-elle.

Inspirée par le rallye, Sylvia a fondé une organisation appelée Andy Speaks for Special Needs Persons, en hommage à son fils, afin de défendre les personnes ayant des besoins spéciaux et de mettre fin à la stigmatisation dont elles sont victimes. « Nous nous soutenons continuellement », ajoute-t-elle.

Corina sensibilise elle aussi à l'autisme, mais par le biais d'une association nationale appelée Autism Society of the Philippines (ASP). Ce groupe milite pour l'acceptation et l’inclusion sociale des personnes ayant des besoins spécifiques.

« Notre district (3860) a activement milité pour la sensibilisation et l'acceptation, explique-t-elle, en participant à la marche annuelle d'Angels Walk, réunissant des personnes autistes, leurs familles et leurs enseignants. Cette marche attire des milliers de personnes chaque année, ce qui lui vaut de faire la une des journaux, et contribue ainsi à sensibiliser le public à l'autisme dans tout le pays. »

D'autres clubs dans le monde ont également monté des actions de sensibilisation à l'autisme. Le club Rotaract de Çekirge, en Turquie, a mis en place une série d'ateliers artistiques mensuels pour des artistes atteints de TSA utilisant la mosaïque et la peinture, et envisage d'organiser une exposition de leurs œuvres d'art pour sensibiliser à l'autisme. En Malaisie, une subvention mondiale a financé une série d'ateliers organisée par plus d'une douzaine de clubs qui a permis de former des enseignants et des parents ou tuteurs d'enfants autistes à une intervention préventive. Le club Interact de Rio Claro-Cidade Azul, au Brésil, avec le soutien de son Rotary club parrain et du district 4590, a créé Inclusion Symphony, un lieu de musicothérapie pour les enfants autistes, afin de leur fournir un espace thérapeutique adapté et de stimuler et d'élargir leurs capacités d'interaction et de communication. Et le Rotary club de Chicagoland Korean-Northbrook a organisé un programme de formation professionnelle financé par une subvention mondiale en faveur de jeunes atteints d'autisme.

Pour Corina, la famille est le point de départ de toute action préventive. « Avoir un enfant ayant des besoins spécifiques signifie que toute la famille doit s'impliquer pour que les choses fonctionnent et que la vie soit plus facile pour tous. C'est un travail d'amour parce que ce n'est pas facile, et cela mettra votre patience à rude épreuve. Mais c'est votre propre enfant qui a besoin de votre aide. Cela implique beaucoup de sacrifices, beaucoup de patience et de compréhension », affirme-t-elle.

Soutenez des actions de sensibilisation à l'autisme par le biais de la Fondation Rotary. Faites un don sur rotary.org/fr/donate.