Autismus: Unterstützung statt Stigma

Die Clubs wollen Bewusstsein und Verständnis für Autismus fördern

Text: Christine Mungai

Als die Schulen in Kenia im Januar 2021 nach einer neunmonatigen Schließung aufgrund von COVID-19 wieder geöffnet wurden, freute sich Sylvia Mochabo darauf, dass ihr 11-jähriger Sohn Andy wieder in den Unterricht gehen konnte. Ihr Zeitplan war, wie der von Millionen von Familien auf der ganzen Welt, durch die Pandemie durcheinander gebracht worden, und für Andy, bei dem im Alter von 3 Jahren Autismus diagnostiziert wurde und der sich nur schwer an Veränderungen in seinem Tagesablauf anpassen kann, waren die Schließungen und Abriegelungen eine besondere Herausforderung. Doch sein erster Tag in der Schule verlief nicht wie geplant.

"Seine Schule weigerte sich, ihn wieder aufzunehmen, solange er keine Maske trug, was Andy nicht kann, weil er aufgrund von Autismus empfindlich auf körperliche Empfindungen reagiert. Ohne Sprachtherapie begann er mehr zu sabbern. Er fand die Maske unerträglich", sagt Mochabo, ein Mitglied des Rotary Clubs Muthaiga. Weil er nicht in der Schule war, verlor Andy auch den Zugang zu ermäßigten Ergotherapiesitzungen, die für seine Entwicklung entscheidend sind. Jetzt muss Mochabo den vollen Preis für die häusliche Betreuung zahlen. "Ich musste die Anzahl der Sitzungen von dreimal wöchentlich auf einmal reduzieren. Ohne die Ermäßigung kann ich es mir nicht leisten, alle drei Sitzungen zu zahlen, obwohl ich weiß, dass Andy sie braucht", sagt sie. "Es ist herzzerreißend."

Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) umfassen eine Reihe von Entwicklungsstörungen, die Kommunikation und soziale Interaktion erschweren und auch zu Verhaltensstörungen führen können. Menschen mit Autismus können auf eine Art und Weise denken, handeln, lernen und kommunizieren, die sich von der der meisten anderen Menschen unterscheidet. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation leidet weltweit eins von 160 Kindern an einer Autismus-Spektrum-Störung.

In den letzten Jahren hat die gemeldete Prävalenz der Störung tendenziell zugenommen, was nach Angaben der U.S. Centers for Disease Control and Prevention in Datenquellen aus so unterschiedlichen Ländern wie Deutschland, Iran und Japan übereinstimmt. Es ist unklar, inwieweit dieser Anstieg auf Änderungen der klinischen Definitionen von ASD oder auf bessere Bemühungen zur Diagnose der Erkrankung zurückzuführen ist. Die CDC schließt jedoch einen absoluten Anstieg der Zahl der Menschen mit ASD nicht aus, und die Forscher untersuchen, warum dies der Fall sein könnte.

Für Rotary-Mitglied Corina Yatco-Guerrero war die Diagnose ihres Kindes ein Schock, obwohl sie und ihr Mann Mediziner sind - sie ist Neuroophthalmologin und er Neurologe. Es dauerte eine Weile, bis sie die Diagnose ihres Sohnes akzeptierten und Wege fanden, ihn mit Sprachtherapie, Beschäftigungstherapie und einer Sonderschule zu unterstützen. "Für mich ist das Wichtigste, was Eltern und Familien wissen sollten, dass Autismus keine lebenslange Strafe ist, dass Kinder mit Autismus ein Recht auf Leben und eine angemessene Sondererziehung haben, die sie besser auf die Herausforderungen vorbereitet, mit denen sie konfrontiert werden", sagt Yatco-Guerrero, Mitglied des Rotary Clubs Sta. Ana (Davao), Philippinen.

"Eltern müssen lernen, ihre Kinder zu akzeptieren und nicht in ihrem Zustand der Verleugnung zu verharren, sondern sie zu lieben und ihnen das Beste im Leben zu geben", sagt sie. "Ein Kind mit Autismus ist liebenswert, und es verdient auch unsere Liebe". Familien von Kindern mit Autismus haben oft mit dem mangelnden gesellschaftlichen Verständnis für die Krankheit zu kämpfen, selbst in kosmopolitischen Städten. Viele Familien erleben eine soziale Stigmatisierung, und in einigen Ländern wird die Krankheit häufig mit Hexerei oder etwas, das die Eltern falsch gemacht haben, in Verbindung gebracht.

Es hat sich gezeigt, dass frühzeitige Interventionen, die vor dem 5. Lebensjahr beginnen, die besten Ergebnisse für Kinder mit Autismus bringen. "Kinder müssen in jungen Jahren untersucht werden, um Entwicklungsrückstände festzustellen und ein frühzeitiges Eingreifen zu ermöglichen", sagt Pooja Panesar, Leiterin und Mitbegründerin des Kaizora Centre for Neurodevelopmental Therapies, einer Einrichtung in Nairobi, die Kindern mit einem schrittweisen Ansatz wichtige Fähigkeiten wie Kommunikation und Toilettentraining beibringt und gleichzeitig bedenkliche Verhaltensweisen abbaut. "Durch diesen Prozess haben wir große Erfolge erzielt, von Kindern, die eine Frühförderung erhalten und in die Regelschule wechseln, bis hin zu Erwachsenen, die jetzt unabhängig leben und eine feste Anstellung haben", sagt Panesar.

Es gibt verschiedene Arten des Umgangs mit der Krankheit, und es gibt keine Einheitsgröße für alle. Manche Kinder brauchen viel Hilfe im täglichen Leben, während andere recht unabhängig sind. "Wenn ein Kind nicht sprechen kann, wäre ein/e Logopäde/in hilfreich. Wenn ein Kind Probleme mit der sensorischen Integration hat, kann ein/e Beschäftigungstherapeut/in helfen", sagt Yatco-Guerrero.

Mochabo, eine alleinerziehende Mutter von drei Kindern, hat in ihrem Rotary Club Unterstützung und Ermutigung gefunden, und mit der Hilfe anderer Mitglieder hat sie begonnen, mehr zu tun, um das Bewusstsein für Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu schärfen und sich für sie einzusetzen. Jedes Jahr veranstalten die Rotary Clubs Machakos, Nairobi und Thika in Zusammenarbeit mit anderen Clubs in Kenia die Sunshine Rallye, einen Tag voller Spaß, Spiel und Unterhaltung für Kinder mit Behinderungen.

"Ich nahm an einer Sunshine Rallye teil und erkannte, dass ich nicht allein auf dieser Reise war. Als Rotarierin hatte ich den Wunsch, mehr zu tun und anderen Familien wie der meinen zu helfen", sagt Mochabo.

Inspiriert von der Kundgebung gründete Mochabo die nach ihrem Sohn benannte Organisation Andy Speaks for Special Needs Persons, die sich für Menschen mit besonderen Bedürfnissen einsetzt und sich gegen die Stigmatisierung dieser Menschen engagiert. "Wir können uns das ganze Jahr über gegenseitig unterstützen", sagt sie.

Yatco-Guerrero engagiert sich auch für die Aufklärung über Autismus, in ihrem Fall durch eine landesweite Organisation namens Autism Society of the Philippines (ASP). Diese Gruppe macht sich für die Akzeptanz und Integration von Menschen mit besonderen Bedürfnissen in die Gesellschaft stark.

"Unser Rotary Distrikt 3860 hat sich aktiv für Aufklärung und Akzeptanz eingesetzt", sagt Yatco-Guerrero, "indem er sich dem jährlichen Angels Walk der ASP angeschlossen hat, einem eintägigen Marsch von Menschen mit Autismus, ihren Familien und Lehrer/innen. Dieser Marsch zieht jedes Jahr Tausende von Menschen an und sorgt so für Schlagzeilen, was wiederum dazu beiträgt, das Bewusstsein für Autismus im ganzen Land zu verbreiten."

Auch andere Clubs auf der ganzen Welt haben Projekte zum Thema Autismus organisiert. Der Rotaract Club Çekirge in der Türkei organisierte eine Reihe von monatlichen Kunstworkshops für autistische Künstler/innen, die mit Mosaik und Malerei arbeiten, und plant eine Ausstellung der Kunstwerke, um das Bewusstsein für Autismus zu schärfen. In Malaysia wurde mit einem Global Grant eine Reihe von Workshops finanziert, die von mehr als einem Dutzend Clubs veranstaltet wurden und in denen Lehrer/innen und Betreuer/innen von Kindern mit Autismus geschult wurden. Der Interact Club Rio Claro-Cidade Azul, Brasilien, richtete mit Unterstützung seines Patenclubs und des Distrikts 4590 die Inclusion Symphony ein, einen Musiktherapieraum für Kinder mit Autismus, um einen differenzierten therapeutischen Raum zu schaffen und die Interaktions- und Kommunikationsfähigkeit von Menschen mit Autismus zu fördern und zu erweitern. Und der Rotary Club of Chicagoland Korean-Northbrook, Illinois, organisierte ein durch Global Grants unterstütztes Berufsausbildungsprogramm für Jugendliche mit Autismus.

Für Yatco-Guerrero ist das Zuhause letztlich der Ausgangspunkt für jede Art von Autismus-Intervention. "Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben, bedeutet, dass sich die ganze Familie engagieren muss, damit die Dinge funktionieren und das Leben für alle erträglich wird", sagt sie. "Es ist ein hartes Stück Arbeit, denn es ist nicht einfach und stellt Ihre Geduld auf eine harte Probe. Aber es ist Ihr eigenes Kind, das Ihre Hilfe braucht, und diese Hilfe werden Sie auf jeden Fall geben. Es erfordert viel Aufopferung, viel Geduld und Verständnis." 

Christine Mungai ist Schriftstellerin und Journalistin und lebt in Nairobi, Kenia. Ihre Arbeiten wurden im Africa Report, in der Washington Post, im Boston Globe und bei Al Jazeera English veröffentlicht. Mungai ist Kuratorin des Baraza Media Lab in Nairobi, einem Raum für die gemeinsame Entwicklung von Geschichten, die das öffentliche Interesse wecken.