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Estigma e superstição

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Caçados e isolados pelo medo, os albinos da Tanzânia encontram um futuro seguro com a ajuda da Irmã Martha

Por Produzido por

É fim de tarde em Nyamizeze, Tanzânia, e Martha Mganga está à vontade em seu ambiente.

Mais conhecida como Irmã Martha, esta defensora comunitária do Rotary de 54 anos é uma das ativistas mais prolíficas dos direitos das pessoas com albinismo: essa condição hereditária e muitas vezes mal compreendida caracterizada pela pele, olhos e cabelos anormalmente claros, visão reduzida e sensibilidade extrema ao sol.

Sendo ela mesma albina, Martha Mganga passou três décadas ajudando as pessoas com a condição a obter educação e a se proteger dos raios ultravioleta prejudiciais e a combater mitos e estigmas bastante difundidos, incluindo crenças falsas propagadas por curandeiros, de que as partes do corpo de um albino podem trazer sorte ou fortuna.

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Saada Kaema é proprietária de uma loja de tecidos e de uma loja de beira de estrada que vende cestos, tapetes e panelas. “Minha mãe pode fazer qualquer coisa”, afirma sua filha Mary, que trabalha com a mãe.

Ao longo da última década, essas superstições levaram a uma onda de assassinatos, desmembramentos e até violação e roubo de túmulos de albinos. Pelo menos 76 albinos tanzanianos foram assassinados; outros 72 sobreviveram a ataques, muitas vezes com mutilações gravíssimas.

Hoje, Mganga faz parte de uma equipe que participa de uma associação comunitária apoiada pelo Rotary, reunidos sob uma lona de plástico com um pequeno grupo de anciãos desse vilarejo de cerca de 10.000 habitantes.

Até o momento, vários colegas se dirigiram aos frequentadores: na maioria são líderes cívicos e religiosos do sexo masculino, vestidos com camisas puídas, que são acompanhados pelas duas moradoras albinas de Nyamizeze, Happiness Sebastian, de 24 anos, e sua filhinha ainda bebê, Keflin.

Rotariana, a senhora Faye Cran segura a pequena Keflin Clement, filha da senhora Happiness (à esquerda), em um evento comunitário de educação na região de Mwanza.

A discussão, destinada a educar os habitantes locais sobre as causas do albinismo, desmistifica muitos dos estigmas e promove o bem-estar da comunidade albina, já abordou a questão genética da condição, os recentes ataques e os diversos mitos desumanizantes.

Um morador confessa que enquanto criança, ele foi ensinado que o albinismo é uma maldição provocada por espíritos malignos. É o resultado de uma mulher africana dormindo com um homem branco, segundo outro. “Os albinos não morrem”, diz um terceiro. “Eles simplesmente desaparecem.”

Mganga, falando ao final da sessão, reserva suas palavras para o que ela acredita ser a mensagem mais importante do dia.

Além dos horrores dos assassinatos, diz ela ao grupo, os albinos enfrentam um perigo ainda maior: o sol. Como os albinos têm baixos níveis de melanina, o pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos, eles não têm a proteção adequada contra os raios ultravioleta, uma realidade que muitas vezes é letal em um país equatorial como a Tanzânia.

Como muitas pessoas desconhecem as medidas de proteção adequadas, as taxas de câncer de pele são alarmantemente altas. De acordo com o Under the Same Sun, um grupo canadense que promove o bem-estar dos albinos em todo o mundo, quase todos os albinos na Tanzânia desenvolvem perigosas lesões pré-cancerosas ao chegar aos 20 anos e muitos morrem antes dos 40 anos. Embora a expectativa de vida esteja em alta devido ao aumento da conscientização sobre o câncer e melhor acesso ao tratamento, os albinos que vivem em áreas remotas muitas vezes sabem pouco sobre os perigos do sol.

Mganga, portanto, chama a atenção do grupo para a necessidade daqueles com albinismo de procurar continuamente a proteção da sombra, especialmente quando os raios do sol são mais intensos, e a se cobrir o melhor possível, conselho que é novidade para a senhora Sebastian, cujas pernas e braços estão descobertos. Dando exemplo, Mganga mostra as suas roupas: uma camisa de mangas compridas que cobre seu pescoço e ombros, uma saia que vai até os tornozelos, e um chapéu adornado com o símbolo do Rotary que protege seu rosto e cabeça.

“O sol é o nosso maior inimigo”, ela diz antes da discussão dar lugar a uma apresentação de dançarinos locais e um vídeo educativo que é exibido para todo o vilarejo. “Não há razão para que tantos de nós continuemos a morrer.”

Superstições x ciência

Para todos os mitos, a ciência do albinismo é realmente simples. Pessoas com a condição nascem com uma mutação em um dos diversos genes envolvidos na produção de melanina.

  • 33000.00+

    pessoas com albinismo na Tanzânia

  • 76.00

    tanzanianos albinos foram assassinados desde 2000

  • 72.00

    tanzanianos albinos sobreviveram a ataques desde 2000

O albinismo oculocutâneo, que afeta a pele, os olhos e os cabelos (ao contrário do albinismo ocular, que afeta apenas os olhos), é hereditário em um padrão autossômico recessivo, o que significa que ambas as cópias do gene devem ter mutações e ambos os pais de um albino devem ser portadores. Se uma mãe e um pai não albinos tiverem uma cópia mutada, a probabilidade de albinismo em uma determinada criança será de 25%.

Globalmente, o albinismo oculocutâneo afeta aproximadamente 1 a cada 20.000 pessoas. Porém, em muitas partes de África a prevalência é maior.

O geneticista do Wisconsin, Murray Brilliant, um dos principais especialistas em albinismo do mundo, estima que 1 a cada 1.400 pessoas na Tanzânia tem a condição e que 1 a cada 19 são portadoras. Sua pesquisa revelou que a maioria dos albinos do país pode rastrear sua mutação há 2.500 anos a um antepassado comum. 

Apesar de seus números, os albinos da Tanzânia têm sofrido enorme estigma.

Por gerações, os pais rotineiramente matavam bebês albinos no nascimento, optando por um ato rápido de brutalidade em vez de uma vida de vergonha e infortúnio que acreditavam que uma criança albina traria sobre a sua família. 

À medida que o cristianismo se espalhou gradualmente para o interior do país, essas práticas começaram a se dissipar, mas os mitos e a discriminação permaneceram.

Mganga, que é a primeira criança albina em uma família de pais não albinos, se recorda de uma infância de isolamento.

O que causa o albinismo?

O albinismo é transmitido dos pais para os filhos através de genes. Há dois tipos:

  • Albinismo oculocutâneo: diminuição do pigmento nos olhos, cabelos e pele.
  • Albinismo ocular: diminuição do pigmento nos olhos.

 

Os vizinhos chamavam sua família de “amaldiçoada”, e os estudantes em sua escola mantinham distância. Uma professora, embora consciente de sua visão limitada, por causa da pigmentação reduzida na retina e na íris, fez com que ela se sentasse na parte de trás da classe, o que resultou em sua reprovação na escola primária. 

Aos 17 anos, depois de fugir de um casamento arranjado com um polígamo, Mganga saltou num rio numa tentativa de suicídio. Por sorte, a corrente levou-a para a margem e, eventualmente, para um novo propósito na vida: um diploma de uma faculdade da Bíblia, trabalho como missionária anglicana e, em última instância, sua própria organização não governamental, a Albino Peacemakers. A parceira do Rotary, baseada em sua cidade natal de Arusha, trabalha para educar comunidades e famílias sobre albinismo, apoiar crianças albinas em seus estudos e facilitar exames vitais de câncer de pele.

Uma onda de violência

Enquanto Mganga encontrava seu caminho, no entanto, a situação da comunidade albina da Tanzânia piorou drasticamente. 

No início de 2007, começaram a surgir relatos de que os albinos, principalmente crianças, estavam sendo caçadas para se retirar partes de seus corpos, particularmente na região noroeste do país, nas imediações dos dois maiores lagos de África: Vitória e Tanganica.

Embora o mito de que a carne dos albinos pode trazer boa sorte não fosse nada novo, a recente e significativa mineração de ouro e de diamantes na região trouxe um influxo de dinheiro que aumentou o risco, diz Fred Otieno, um agente de engajamento comunitário da Africa Inland Church of Tanzania e um dos promotores da reunião de Nyamizeze. 

Investidores estrangeiros, cheios de dinheiro, estavam dispostos a tentar qualquer coisa para obter sucesso. Os curandeiros locais, sentindo sua própria sorte, começaram a recrutar gangues para trazer-lhes “amuletos” albinos. “Os negócios e a política aqui são extremamente supersticiosos”, diz Otieno. “Se alguém disser: 'se você tiver um membro de albino, você encontrará ouro', muitos vão acreditar”.

A oleira, Neema Kajanja, de 37 anos, sustenta seu filho, Baraka. Ele diz que ainda se preocupa com a segurança de sua mãe, mas que “as coisas melhoraram muito”.

O jornalismo investigativo corajoso, inicialmente por repórteres locais, revelou logo que esses rumores pavorosos eram certamente uma crise enorme. 

Disfarçada, correndo um grande risco, a repórter da BBC da Tanzânia Vicky Ntetema filmou um curandeiro oferecendo a ela partes de corpos albinos, numa grande investigação que estabeleceu a existência de um comércio organizado. 

Um relatório de 2009 da Federação Internacional das Sociedades da Cruz Vermelha e do Crescente Vermelho descobriu que um conjunto completo de partes de um corpo de albino, incluindo os quatro membros, genital, orelhas, olhos e nariz, estava sendo vendido por US$ 75.000 na cidade de Dar es Salaam, uma soma imensa para um país com um GDP per capita de menos de US$1.000 por ano. 

Seu relatório revelou até 300 crianças albinas “abandonadas ou desamparadas” em escolas para deficientes físicos, onde foram encorajadas pelas autoridades a fugirem para proteção, e um número indeterminado se aglomerava perto de delegacias ou igrejas e vivia em constante medo.

Nos últimos anos, os assassinatos diminuíram, em parte devido à maior vigilância do governo. 

Desde 2008, a Suprema Corte da Tanzânia condenou pelo menos 15 pessoas à morte por envolvimento em assassinatos de albinos. Repressões policiais levaram a prisões de mais de 200 curandeiros tradicionais não licenciados, incluindo muitos com ligações suspeitas com a violência. As autoridades de nível regional, distrital, divisional e do vilarejo, agindo sob as ordens do primeiro-ministro, criaram comitês de segurança e de defesa, treinados para vigiar os possíveis agressores e traficantes de corpos. 

Projectus Rubanzibwa, administrador do Escritório do Comissário Regional de Mwanza, diz que as autoridades se tornaram “mais do que sérias”, observando que os cidadãos comuns também desempenham um papel importante na identificação de suspeitos de tráfico. 

O grupo Under the Same Sun, que mantém um banco de dados de assassinatos, ataques e roubos de túmulos de albinos em toda a África, não registrou qualquer assassinato na Tanzânia desde fevereiro de 2015, quando um menino de 1 ano foi atacado e desmembrado na região de Geita, perto de Nyamizeze. (No entanto, a lista, pode estar incompleta, pois os incidentes geralmente não são reportados). 

Em outros lugares, porém, a crise se intensificou. 

No vizinho Malawi, pelo menos 18 albinos foram assassinados desde 2014, uma epidemia que o governo do Malawi atribuiu à influência dos traficantes tanzanianos. As partes interessadas na Tanzânia, incluindo Otieno, continuam preocupadas com as centenas de crianças albinas que permanecem em campos de proteção ou escolas para deficientes físicos, onde presumivelmente estão seguras, mas que eventualmente terão de partir. 

Além de representarem uma “bomba relógio”, ele acrescenta, essas instituições reforçam a discriminação de longa data contra albinos. “O estigma é ainda mais fortalecido”, diz ele, “de que essas pessoas não são normais, de que não são como um de nós.”  

Engajamento do Rotary

A muitas centenas de quilômetros de Nyamizeze, ao longo das grandes planícies do Serengeti e à sombra do vulcânico Monte Meru, Faye Cran senta-se em sua varanda e recorda como ela e o Rotary começaram a ajudar a comunidade albina.

Nascida na Inglaterra, Cran, agora com 76 anos, mudou-se para a África Oriental com a sua família quando criança e viveu na região desde então, inicialmente pequena, sua empresa que vende frangos, ao longo de várias décadas se converteu num império na Tanzânia. Conhecida como “Maka Kuku” ou a “mãe das galinhas” em suaíle, o idioma nacional, ela também é uma das rotarianas mais dedicadas da Tanzânia. Como associada do Rotary Club de Moshi, atuou como presidente do clube no país, presidente da Fundação Distrital e principal contato para nove Subsídios Globais e mais de duas dúzias de Subsídios Equivalentes e projetos de clube. 

Ela também foi uma força motriz por trás do estabelecimento do Centro de Reabilitação e Autossuficiência de Vítimas da Hanseníase de Upendo em 1996, que fornece alojamento e apoio a crianças e adultos que foram expulsos de suas comunidades por causa da hanseníase, outra condição muitíssimo estigmatizada.

Os subsídios do Rotary apoiam eventos comunitários para educar pessoas com albinismo na Tanzânia.

O trabalho de Cran com os albinos da Tanzânia se aprofundou quando ela conheceu o impacto da violência. Em 2011, enquanto viajava com Alan Suttie, associado do Rotary Club de Kirkcaldy, na Escócia, conheceu um jovem albino que sobreviveu a um ataque brutal no qual os agressores cortaram seu braço esquerdo e sua mão direita, deixando-o desfigurado e profundamente traumatizado. 

Suttie, o diretor executivo de uma sociedade para cegos da Escócia, que morreu em 2014, já estava envolvido no trabalho de apoio a estudantes tanzanianos com deficiência visual, incluindo muitos albinos, e voltou para casa determinado a fazer mais. 

Em parceria com Cran e outros rotarianos da Tanzânia, seu clube encomendou um livro infantil ilustrado que conta a história de uma jovem cuja irmã albina foi assassinada. O livro foi distribuído em escolas primárias de todo o país. 

Isso levou a uma série de outras atividades pelo Rotary, incluindo dois Subsídios Globais: “Vision Aid” e “Albinism Awareness to Children in Tanzania”, ativos em 2013 e 2014 com Cran e Suttie como contatos principais, e o subsídio atual, “Changing Lives of People with Albinism in Tanzania”, liderado por Cran e John Philip de Mirfield, Inglaterra.

O trabalho que se seguiu abordou quase todos os aspectos da condição. 

Projetos de clube a clube em vários distritos apoiaram estudantes albinos com colchões, mosquiteiros, aparelhos de visão, chapéus e protetores solares e financiaram projetos de construção e de subsistência em comunidades remotas. 

Com um subsídio de assistência à visão, optometristas da Escócia viajaram a Arusha para treinar estudantes locais.  

Sua instituição, a Patande Teachers Training College, desde então ofereceu exames, lupas e, em alguns casos, encaminhamento a especialistas para lentes telescópicas para mais de 300 albinos jovens com deficiência visual. 

O subsídio atual, ativo desde o final de 2015, tem-se concentrado na educação, apoiando mais de 70 reuniões comunitárias como a realizada em Nyamizeze, bem como uma aliança entre albinos e curandeiros tradicionais que trabalha para dissipar mitos que levaram a tantos assassinatos. 

O Rotary também se concentra na prevenção e tratamento do câncer por meio da capacitação de profissionais de saúde e do fornecimento de equipamentos médicos. 

Em cinco hospitais da Tanzânia, o Rotary forneceu instrumentos de crioterapia e frascos de nitrogênio líquido, que são altamente eficazes na remoção de lesões pré-cancerosas antes que se tornem mortais. 

Quaisquer pacientes que apresentem sinais de câncer em uma biópsia são encaminhados para o Ocean Road Cancer Institute em Dar es Salaam. A Tanzanian Albinism Society, um grupo nacional de sensibilização sobre o albinismo, e o Standing Voice, uma ONG britânica que apoia comunidades marginalizadas, ajudam a custear o tratamento.

A residente de Ukurerwe, Neema Kajanja, tem trabalhado com olaria há 18 anos e aumentou sua produtividade com ferramentas doadas pelo Rotary.

Trabalhando apesar do sol

No entanto, combater o câncer, não se trata apenas do acesso aos cuidados de saúde. 

Como Mganga enfatiza em sua palestra em Nyamizeze, cobrir-se também é fundamental. Assim como encontrar um meio de sustento dentro de casa ou na sombra, o que não é uma tarefa fácil em um país predominantemente rural e tropical, como a Tanzânia, onde a maioria das pessoas passa horas por dia plantando, roçando e capinando sob o sol. 

Na reunião de Nyamizeze, um participante pergunta como uma pessoa poderia sobreviver sem cuidar de suas plantações no calor do dia. Uma vez que muitos albinos, com a dificuldade da visão fraca, não terminam os estudos, ele acrescenta, a chance de que eles tenham a oportunidade de trabalhar em ambientes fechados é ainda mais remota.

Este problema também é acentuado em Ukerewe, uma ilha de 300.000 habitantes na borda sudeste do Lago Vitória. Como a ilha só pode ser acessada por balsa, sendo mais fácil identificar estranhos que vêm e vão, a ilha ganhou reputação de um porto seguro para albinos durante o auge dos assassinatos, e alguns até mesmo se mudaram para lá.

Ainda há esse sentimento de que muitas pessoas não querem se misturar com os albinos. Então, nosso pensamento era, se pudéssemos fazer projetos onde haja dois albinos e três não albinos, os não albinos estariam mais envolvidos.


Rotary Club de Moshi

Ainda assim, a comunidade albina tem seus desafios, incluindo ganhar uma renda com segurança. “Oitenta por cento das pessoas aqui são agricultores ou pescadores”, diz Ramadhan Alfani, um mecânico local e o presidente distrital da Tanzania Albinism Society. “Mas para nós, esses trabalhos são difíceis. Quando eu fico sob o sol por muito tempo, minha pele se altera.”

O negócio de Alfani, que ele conduz à sombra de uma árvore gigante, é o tipo de empreendimento que ele acredita poder ajudar a comunidade albina a alcançar maior longevidade e independência financeira. Enquanto ele fala, ele está no trabalho com um jaleco vermelho, manchado de graxa, instalando velas de ignição no motor de uma velha minivan Toyota cinza.

Com a ajuda de ferramentas doadas pelo Rotary, incluindo um compressor usado para pintar, ele ampliou o negócio ao longo de vários anos, atraindo clientes suficientes para contratar três funcionários e cuidar de sua esposa e de seu filho.

Alfani é um de dezenas de empresários albinos do norte da Tanzânia que se beneficiaram de subsídios, empréstimos ou doações do Rotary. 

Na região de Arusha, o Rotary financiou máquinas de costura para um coletivo de costureiras albinas, como parte de um projeto colaborativo com a ONG da Irmã Mganga, a Albino Peacemakers. Na cidade de Musoma, os rotarianos, individualmente forneceram capital para microempréstimos a cinco pequenas associações, cada uma constituída por, pelo menos, um residente albino, que desde então abriu lojas que vendem itens para o lar e artigos têxteis, bem como um salão de beleza. Com o financiamento do Subsídio Global, os participantes também foram treinados em empreendedorismo, serviços bancários e noções básicas de finanças.

Além de aumentar os rendimentos, o projeto busca minar os estigmas, obrigando as pessoas a conviver com os albinos como seus parceiros de negócios. “Ainda existe esse sentimento de que muitas pessoas não querem se misturar com albinos”, afirma Cran. “Então, nosso pensamento era, se pudéssemos fazer projetos onde haja dois albinos e três não albinos, os não albinos estariam mais envolvidos.”

A marcha do progresso

Como qualquer iniciativa que envolve a mudança de mentalidade, essas atividades de promoção de subsistência não foram implementadas sem um gancho.

Em contraste com Alfani, Neema Kajanja, uma oleira de Ukerewe que também recebeu ferramentas do Rotary, diz que recentemente viu sua renda cair por causa de uma recessão econômica geral e do fechamento do mercado mais próximo, o que significa que ela deve andar mais debaixo do sol para vender seus produtos. Em sua propriedade, um forno financiado pelo Rotary permanece inutilizado, por razões desconhecidas, enquanto ela continua enrijecendo seus trabalhos recém-esculpidos com uma fogueira rudimentar.

Em Musoma, um ano depois do programa de microcrédito, três das cinco pequenas empresas estavam fazendo progresso e pagando seus empréstimos dentro do cronograma. Um grupo falhou quando um membro fugiu com todo o dinheiro. Outro deixou de funcionar quando seu líder, o presidente regional da Tanzania Albinism Society, morreu de câncer de pele. 

O associado do Rotary, Deogratis Ibunga Wegina (à direita), gerencia projetos de microfinanças em Musoma que beneficiam pessoas com albinismo, como a proprietária de salão, Helen Paul.

De um ponto de vista crítico, porém, os empresários em Musoma e Ukerewe dizem que seus negócios têm desempenhado um papel no combate ao estigma, que a maioria das partes interessadas acredita estar em declínio em todo o país. 

De acordo com Cran, as atitudes de medo e rejeição aos albinos são cada vez menos comuns, uma mudança no pensamento que se dá no seio do povo e que tem sido auxiliada, desde 2008, pela eleição ou nomeação de três albinos para o parlamento tanzaniano. 

Alfani e Helen Paul, coproprietária do salão de beleza de Musoma, dizem que não acreditam que seu status como albinos lhes custou clientes. 

Saada Kaema, uma beneficiada pelos empréstimos do Rotary em Musoma que vende cestas de vime, diz que os clientes menos informados das áreas rurais costumavam evitar sua loja, mas com o tempo começaram a comprar. Como a maioria dos albinos da área, ela ainda está vigilante contra ataques e evita andar tarde da noite, embora ela se sinta muito mais segura do que no passado.

De volta a Nyamizeze, uma sensação semelhante de progresso é evidente. Enquanto centenas se reúnem em um campo aberto, à espera da projeção do vídeo “People Like Us” (Pessoas como Nós), alguns anciãos refletem no que aprenderam num curso recém-concluído. 

Peter Misungui, líder de segurança do vilarejo, insiste que sua comunidade nunca adotou as superstições que levaram aos assassinatos. Sua patrulha de segurança noturna de cinco homens, ele acrescenta, sempre manteve os albinos em segurança. Conhecida como Sungu Sungu, a força de segurança recebe o nome de um exército de formigas. 

“Individualmente, elas são pequenas”, diz ele. “Mas quando trabalham em conjunto, elas mordem você.”

No entanto, quando se trata de outros tópicos da segurança albina, Misungui e seu amigo Daudi Matagane, um pastor da Igreja Adventista do Sétimo Dia, admitem que havia muito que eles não sabiam antes da sessão. 

Misungui, em particular, diz que ficou surpreso ao saber como a condição é herdada de ambos os pais. Ele e Matagane também dizem que não estavam conscientes do grande risco que o sol representa para os albinos. 

Essa revelação pode ser crucial para a senhora Happiness Sebastian e sua filha, as duas residentes albinas do vilarejo. 

“Agora vamos nos certificar de que ela não trabalhe demais, que ela se cubra e que permaneça na sombra sempre que possível”, diz Matagane, referindo-se à jovem mãe. “Como somos os mais velhos, faremos o que for preciso para protegê-la.”

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  1. Martha Mganga, called “Sister Martha,” was a curse to her family and tried to commit suicide several times as a young girl but heard a calling to promote peace through understanding and has since dedicated her life to helping people with albinism. 

  2. Rehema Abdallah (left) and her business partner Zulfa (right) own a sundry shop. The women have received loans through Rotary grants, which partnered albino and non-albino entrepreneurs to reduce stigma affecting albino-run businesses. 

  3. David Lukumay lives with his mother and five siblings among the Massai outside Arusha, Tanzania, and works in the sun planting flowers. When asked if he wants to get married, he smiles. “First a house, then a wife.” Only one of David's siblings has albinism.

  4. Elizabeth Juma is part owner of Tesha Hair Beauty Salon on Ukrewre Island, considered a safe haven for albinos since incidents of violence increased in 2008.

  5. Keflin Clement is bundled up against the sun. Keflin's mother, Happiness, first learned about the dangers of the sun through community education supported by a Rotary grant. 

  6. Elias Chacha wants to be a doctor. His parents visit him at Mitindo Primary School where he lives in protection. Rotary has contributed 44 beds and 88 mattresses as well as protective hats, sunscreen, and magnifiers for students with low vision. 

  7. Ramadahan Alfani, is a mechanic, husband, father, and chair of the Tanzanian Albino Society on Ukurewre Island.