자폐증 인식 개선을 위한 로타리 회원들의 노력

전 세계의 로타리클럽들은 자폐증 아동과 그 가족을 돕고 자폐증에 대한 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다.

글쓴이 크리스틴 문가이

케냐의 학교들은 코로나19로 인해 9개월 동안 휴교한 후 2021년 1월에 다시 문을 열었다. 무타이가 로타리클럽 회원인 실비아 모차보는 11살 된 아들 앤디가 등교를 시작하는 것을 고대하고 있었다. 전 세계의 다른 수백만 가족들과 마찬가지로 그녀의 가족도 전염병으로 인해 모든 일정을 중단했고, 3살 때 자폐증 진단을 받고 일상의 변화에 적응하는 데 어려움을 겪는 앤디에게는 봉쇄와 외출 제재는 특히 힘든 일이었다. 그러나 학교로 돌아간다는 계획은 첫날부터 어그러졌다.

"학교에서는 앤디가 꼭 마스크를 써야 한다고 했는데, 앤디는 자폐증 때문에 신체적 감각이 굉장히 민감해서 마스크를 쓸 수가 없어요. 그동안 언어 치료를 못 받아서 침을 더 많이 흘리다 보니 마스크를 쓰고 있는 걸 못 견뎌하더군요."

학교에 나가지 않으면 앤디의 발달에 중요한 작업치료도 할인받을 수 없다. 이제 모차보는 재택 기반 지원 비용 전액을 지불하고 있다. 

"치료 횟수도 매주 3회에서 1회로 줄여야 했어요. 앤디에게 꼭 필요한 치료인 건 알지만, 할인이 없이는 3회를 모두 받을 여유가 없거든요." 모차보는 그렇게 말하며 "가슴이 아픕니다"라고 덧붙였다. 

자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 의사소통 및 사회적 상호작용을 어렵게 만들고 행동 문제를 일으킬 수 있는 다양한 발달 장애를 포함한다. 자폐증이 있는 사람들은 대부분 사람들과는 다른 방식으로 생각하고, 행동하고, 배우고, 의사소통할 가능성이 있다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 전 세계 아동 160명 중 1명 꼴로 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있으며, 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 최근 몇 년 동안 ASD 유병률 보고 추이는 더 높아지고 있다. 

의사이자 필리핀 다바오 스타 아나 로타리클럽의 회원인 코리나 얏코게레로와 그녀의 남편에게도 아들의 자폐증 진단은 충격적이었다. 부부가 아들의 진단을 받아들이고 언어치료, 작업치료 및 특수교육을 통해 아들을 지원할 방법을 찾는 데는 시간이 걸렸다. 

"부모와 가족이 알아야 할 가장 중요한 것은 자폐증이 무슨 종신형을 선고받는 일 같은 게 아니라는 겁니다. 자폐증이 있는 아이도 살아갈 권리가 있고, 자신이 겪을 어려움에 잘 대처할 수 있도록 적절한 특수 교육을 받을 권리가 있습니다"라고 얏코게레로는 말한다.

"부모는 거부 상태를 벗어나 수용하는 법을 배워야 하며, 아이를 사랑하고 인생에서 최선의 것을 줄 방법을 배워야 합니다. 자폐증이 있는 아이도 사랑스럽고 우리의 사랑을 받을 자격이 있습니다"라고 그녀는 덧붙인다.

얏코게레로는 필리핀 자폐 학회(ASP)라는 전국적인 조직을 통해 자폐증에 대한 인식을 개선하는 데 참여하고 있다. "우리 로타리 3860지구는 자폐증이 있는 사람들과 그 가족, 교사들이 함께 행진하는 '앤젤스 워크'라는 ASP의 연례 행사에 참여해 자폐증 인식 개선과 포용을 적극적으로 옹호해왔습니다. 매년 수천 명의 사람들이 참여하고 방송국에서도 취재를 옵니다. 이는 전국적으로 자폐증에 대한 인식을 개선하는 데 도움이 되죠."

세 아이를 둔 미혼모인 실비아 모차보는 로타리클럽과 동료 회원들의 지원과 격려를 받으며 특별한 도움이 필요한 아이들에 대한 인식을 개선하고 지지하기 위해 실천에 나섰다. 그녀의 클럽은 케냐의 다른 클럽들과 협력해 장애 아동이 게임과 활동을 즐길 수 있는 날인 '선샤인 랠리'라는 행사를 매년 개최하고 있다. 

"선샤인 랠리에 참여한 뒤에 저는 이 길을 나 혼자 걷고 있는 게 아니라는 걸 깨달았습니다. 로타리안으로서 앞으로 더 많은 일을 하고 저와 비슷한 사람들을 위해 봉사하고 싶다는 소망이 생겼습니다."

선샤인 랠리에서 영감을 받아 그녀는 특별한 도움이 필요한 사람들을 대변하고 그들에 대한 낙인을 없애기 위해 아들의 이름을 딴 '앤디 스픽스 포 스페셜 니즈 펄슨스'라는 단체를 설립했다. 그녀는 "우리는 늘 서로를 지원하죠."라고 말한다. 

전 세계의 다른 클럽들도 자폐증과 관련된 프로젝트를 진행하고 있다. 터키 체키르게 로타랙트클럽은 모자이크와 그림 작업을 하는 자폐 예술가들을 위한 미술 워크숍 시리즈를 개최하고 자폐증에 대한 인식을 개선하기 위한 작품 전시회를 열 계획이다. 말레이시아에서는 12개 이상의 클럽이 힘을 모아 로타리재단 글로벌 보조금으로 교사와 자폐 아동의 보호자들을 대상으로 한 워크숍 시리즈를 열었다. 브라질 리오 클라로시다데 아술 인터랙트클럽은 스폰서 로타리클럽과 지구의 지원을 맏아 자폐 아동을 위한 음악 치료실인 '인클루전 심포니'를 만들었다. 

얏코게레로는 말한다. "특별한 도움이 필요한 아이를 낳는다는 것은 온 가족이 노력하고 인내해야 한다는 것을 의미합니다. 쉽지 않은 일이죠. 그건 사랑의 노동이며 당신의 인내심을 극도의 시험에 들게 할 겁니다. 그러나 당신의 도움이 필요한 사람은 바로 당신의 자녀이며, 당신의 자녀에게는 당신의 도움이 정말로 필요합니다. 많은 희생과 인내, 이해가 필요한 일입니다." 

로타리재단을 통해 자폐증 관련 프로젝트를 지원하세요. rotary.org/donate에서 기부하실 수 있습니다. 

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