Sensibilizzazione all'autismo: sostegno e non stigmatizzazione

I club cercano di migliorare la consapevolezza e comprensione dello spettro autistico

a cura di Christine Mungai

Quando le scuole in Kenya hanno riaperto nel gennaio 2021 dopo una chiusura di nove mesi a causa del COVID-19, Sylvia Mochabo non vedeva l'ora che suo figlio 11enne, Andy, tornasse in classe. Il loro programma, come quello di milioni di famiglie in tutto il mondo, era stato interrotto dalla pandemia, e per Andy, a cui è stato diagnosticato l'autismo all'età di 3 anni e che ha difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti nella sua routine, le chiusure e i lockdown sono stati particolarmente impegnativi. Ma il suo primo giorno di rientro a scuola non è andato come previsto.

"La sua scuola si è rifiutata di riprenderlo finché non avesse indossato una maschera, cosa che Andy non è in grado di fare perché l'autismo lo rende sensibile alle sensazioni fisiche. Senza logopedia, ha iniziato a sbavare di più. Trovava la maschera insopportabile", dice Mochabo, un membro del Rotary Club di Muthaiga. Dato che non era a scuola, Andy ha anche perso l'accesso agli sconti sulle sessioni di terapia occupazionale, che sono cruciali per il suo sviluppo". Ora, Mochabo deve pagare il prezzo pieno per l'assistenza a domicilio.

"Ho dovuto ridurre il numero di sessioni da tre volte alla settimana a una; senza lo sconto non posso permettermi di fare tutte e tre le sessioni, anche se so che Andy ne ha bisogno", dice. "È straziante".

I disturbi dello spettro autistico (ASD) consistono in una serie di disabilità dello sviluppo che possono rendere difficile la comunicazione e l'interazione sociale e possono anche causare sfide comportamentali. Le persone con autismo possono pensare, agire, imparare e comunicare in modi che sono diversi dalla maggior parte delle altre persone. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, 1 bambino su 160 nel mondo ha un disturbo dello spettro autistico.

Negli ultimi anni, la prevalenza riportata del disturbo è stata tendenzialmente più alta, e questo è coerente tra le fonti di dati di Paesi diversi come Germania, Iran e Giappone, secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevezione delle malattie (CDC). Non è chiaro quanto di questo aumento sia dovuto a cambiamenti nelle definizioni cliniche di ASD o a migliori sforzi per diagnosticare la condizione. Tuttavia, il CDC non esclude un aumento assoluto del numero di persone con ASD, e i ricercatori stanno cercando di capire perché questo potrebbe essere il caso.

Per la socia del Rotary Corina Yatco-Guerrero, la diagnosi di suo figlio è stata uno shock, anche se lei e suo marito sono medici - lei è una neuroftalmologa e lui un neurologo. Ci è voluto un po' di tempo per accettare la diagnosi di loro figlio e trovare il modo di sostenerlo con la logopedia, la terapia occupazionale e un'educazione speciale.

"Per me, la cosa più importante che i genitori e le famiglie dovrebbero sapere è che l'autismo non è una condanna a vita, che i bambini con autismo hanno diritto alla vita e ad un'adeguata educazione speciale che li renderà meglio attrezzati per affrontare le sfide che dovranno affrontare", dice Yatco-Guerrero, un membro del Rotary Club di Sta. Ana (Davao), Filippine.

"I genitori devono imparare ad accettare e non soffermarsi nel loro stato di negazione, e amare i loro figli e dare loro il meglio nella vita", dice. "Un bambino con autismo è amabile e merita anche il nostro amore".

Le famiglie di bambini con autismo devono spesso affrontare la mancanza di comprensione sociale sulla condizione, anche nelle città cosmopolite. Molte famiglie sperimentano lo stigma sociale, e in alcuni paesi la condizione è spesso attribuita alla stregoneria o a qualcosa che i genitori hanno fatto male.

Gli interventi precoci, che iniziano prima dei 5 anni, hanno dimostrato di dare i migliori risultati per i bambini con autismo. "I bambini devono essere valutati in giovane età per determinare le lacune nello sviluppo e consentire un intervento precoce", dice Pooja Panesar, direttore e co-fondatore del Kaizora Centre for Neurodevelopmental Therapies, un istituto di Nairobi che utilizza un approccio graduale per insegnare ai bambini abilità cruciali come la comunicazione e l'addestramento alla toilette, riducendo al contempo i comportamenti preoccupanti.

"Attraverso questo processo, abbiamo avuto un grande successo, dai bambini che ricevono un intervento precoce che passano all'istruzione tradizionale agli adulti che ora vivono in modo indipendente e mantengono un'occupazione permanente", dice Panesar.

Ci sono diversi stili di gestione per la condizione, e non esiste una taglia unica. Alcuni bambini potrebbero aver bisogno di molto aiuto nella vita quotidiana, mentre altri potrebbero essere abbastanza indipendenti. "Se un bambino non è verbale, avere un logopedista aiuterebbe. Se un bambino ha problemi di integrazione sensoriale, un terapista occupazionale può aiutare", dice Yatco-Guerrero.

Mochabo, una madre single di tre figli, ha trovato sostegno e incoraggiamento dal suo Rotary club, e con l'aiuto dei soci, ha iniziato a fare di più per diffondere la consapevolezza e difendere i bambini con bisogni speciali. Ogni anno, in collaborazione con altri club del Kenya, i Rotary club di Machakos, Nairobi e Thika ospitano il Sunshine Rally, una giornata di divertimento, giochi e intrattenimento per bambini differentemente abili.

"Ho partecipato ad un Sunshine Rally e ho capito che non ero sola in questo viaggio, ed essere una Rotariana mi ha dato il desiderio di fare di più e di essere al servizio di altre famiglie come la mia", ha dichiarato Mochabo.

Ispirata dal rally, Mochabo ha fondato un'organizzazione chiamata Andy Speaks for Special Needs Persons, dal nome di suo figlio, per difendere le persone con bisogni speciali e per porre fine allo stigma che devono affrontare. "Possiamo sostenerci a vicenda tutto l'anno", dice.

Yatco-Guerrero è anche coinvolta nella creazione di consapevolezza dell'autismo, nel suo caso attraverso un'organizzazione nazionale chiamata Autism Society of the Philippines (ASP). Questo gruppo sostiene l'accettazione e l'integrazione delle persone con bisogni speciali nella società.

"Il nostro Distretto 3860 ha sostenuto attivamente la consapevolezza e l'accettazione", ha dichiarato la Yatco-Guerrero, "unendosi all'annuale Angels Walk dell'ASP, una marcia di un giorno delle persone con autismo e delle loro famiglie e degli insegnanti. Attira migliaia di persone ogni anno, ottenendo la copertura dei notiziari, e questo aiuta quindi a sensibilizzare il pubblico di tutto il Paese sul tema dell'autismo".

Anche altri club in tutto il mondo hanno organizzato progetti relativi all'autismo. Il Rotaract Club di Çekirge, Turchia, ha messo insieme una serie di laboratori artistici mensili per artisti autistici che lavorano con il mosaico e la pittura, e hanno intenzione di organizzare una mostra delle opere d'arte per aumentare la consapevolezza sull'autismo. In Malesia, una sovvenzione globale ha finanziato una serie di workshop, ospitati da più di una dozzina di club, che hanno fornito una formazione di intervento precoce per gli insegnanti e gli assistenti principali dei bambini con autismo. L'Interact Club di Rio Claro-Cidade Azul, Brasile, con il supporto del suo Rotary club padrino e del Distretto 4590, ha creato la Inclusion Symphony, una sala di musicoterapia per bambini con autismo, per fornire uno spazio terapeutico differenziato e per stimolare ed espandere l'interazione e la capacità di comunicazione delle persone con autismo. E il Rotary Club di Chicagoland Korean-Northbrook, Illinois, ha organizzato un programma di formazione professionale con sovvenzione globale per i giovani dello spettro.

Per Yatco-Guerrero, alla fine la casa è il ground zero per qualsiasi tipo di intervento sull'autismo. "Avere un bambino con bisogni speciali significa che tutta la famiglia deve essere coinvolta per far funzionare le cose e rendere la vita sopportabile per tutti", dice. "È un lavoro d'amore perché non è facile, e metterà alla prova la vostra pazienza fino in fondo. Ma è il vostro bambino che ha bisogno del vostro aiuto, e l'aiuto lo darete sicuramente. Implica molto sacrificio, molta pazienza e comprensione".  

Christine Mungai è una scrittrice e giornalista che vive a Nairobi, in Kenya. Il suo lavoro è stato pubblicato su Africa Report, Washington Post, Boston Globe e Al Jazeera English. Mungai è la curatrice di Baraza Media Lab a Nairobi, uno spazio di co-creazione di storie di interesse pubblico.

La Giornata Mondiale di consapevolezza sull'autismo è il 2 aprile.

Aiuta a sostenere progettti relativi all'autismo attraverso la Fondazione Rotary. Fai una donazione visitando il sito: rotary.org/it/donate.

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