Contra todo pronóstico
Salí a correr como cada noche, pero como sucede tan a menudo últimamente, no estaba solo. Los monstruos, todos en mi mente, me estaban acechando, listos para atacar. Aceleré mis pasos, presa del pánico, para evitar mi captura al atardecer, ese momento en que el Alzheimer se apodera de mí.
Todo comenzó cuando una brumosa tarde de primavera daba paso al atardecer en el paseo marítimo de Brewster, en Cape Cod: una niebla que se adentraba lentamente, primero en rocíos brumosos que cosquilleaban, luego en espesos mantos que penetraban en la mente y desorientaban los sentidos. Tenía el olor del viento helado de una furiosa tormenta del Atlántico Norte, el tipo de viento noroeste que corta la respiración.
Cada vez más deprisa, bajo la espesa cubierta de robles y arces rojos, los demonios me perseguían, sus aullidos brotaban de la densa y asfixiante cubierta vegetal de madreselva y arrayán. El corazón me latía con fuerza, el sudor me caía a chorros. Estaba solo, me envolvió el miedo y la paranoia total, y el fuego en mi cerebro era abrasador.
A toda velocidad, pasé junto al huerto comunitario de Brewster, con sus impenetrables tallos de maíz, junto a un bosque de algarrobos retorcidos y cubiertos de musgo, junto al antiguo cementerio de capitanes de barco, muertos desde hace más de dos siglos. Un sol rojo resplandeciente se sumergía en la bahía de Cape Cod para apagarse como una vela. Los demonios seguían apareciendo, pero, utilizando toda mi voluntad, les gané la partida. No cabe duda de que volverán con ganas de venganza.
Y así lo han hecho. El Alzheimer y otras formas de demencia juegan malas pasadas a la mente. Mi vida, que antes era una carrera de larga distancia, es ahora una carrera por la supervivencia. Así que sigo adelante contra viento y marea.
Mi árbol genealógico sirve como punto de referencia en esta lucha. El Alzheimer se llevó a mi abuelo materno, a mi madre y a mi tío paterno, y antes de la muerte de mi padre, a él también le diagnosticaron demencia. Ahora la enfermedad ha venido por mí. Pertenezco a un club al que nunca quise pertenecer.
Hoy, más de 6 millones de estadounidenses padecen Alzheimer y se calcula que 55 millones de personas sufren demencia en todo el mundo, cifras que se espera que aumenten exponencialmente en los próximos años con el crecimiento de la población de personas mayores. Los cambios en el cerebro -la acumulación de placas amiloides y ovillos de tau que destruyen las neuronas y conducen al Alzheimer- pueden empezar a los 40 años sin presentar síntomas perceptibles. Y se trata de un recorrido que puede durar entre 20 y 25 años.
Hace varios años me diagnosticaron Alzheimer de inicio precoz tras sufrir numerosas conmociones cerebrales practicando deporte y un traumatismo craneoencefálico -un grave accidente de bicicleta sin casco- que, según los médicos, desencadenó un monstruo en ciernes. También soy portador del factor genético de riesgo de Alzheimer más potente, la variante del gen ApoE4, que parece estar presente en ambos lados de mi familia. Hoy, el 60 % de mi memoria a corto plazo puede desaparecer en segundos. A menudo no reconozco a personas que he conocido casi toda mi vida. Lidio con la rabia, pérdida de ubicación, pérdida de mí mismo, pérdida del olfato. A veces veo cosas que no existen. Extravío cosas con regularidad y cada vez participo menos en las actividades sociales. No hace mucho, cuando me disponía a lavarme los dientes, mi cerebro me dijo que cogiera la maquinilla de afeitar en lugar del cepillo de dientes. Mi corazón dijo: «¡No!».
Y a veces, en privado, lloro como un niño pequeño porque, a mis 73 años, siento que se acerca el final.
Illustrations by James Steinberg
Si pudiera decir que hay un lado positivo, este es que fui bendecido con un buen coeficiente intelectual y lo que los expertos en demencia llaman reserva cognitiva o sináptica. En esencia, esa es la capacidad del cerebro para improvisar y encontrar soluciones alternativas, otras sinapsis, cuando las luces comienzan a atenuarse, dice Rudy Tanzi, experto en Alzheimer de la Universidad de Harvard y el Hospital General de Massachusetts en la acumulación de placas beta-amiloides, ovillos neurofibrilares e inflamación del cerebro.
Pero, a pesar de años de ejercitar mi cuerpo y cerebro, esa reserva se está agotando. Los médicos sugieren que mi escritura, la esencia de mi ser físico, probablemente será la última en desaparecer. Espero que estén en lo cierto. Periodista de profesión, escribo todo diligentemente en mi computadora portátil, mi cerebro portátil, para no olvidar cuándo, dónde y por qué se supone que debo estar. También me envío correos electrónicos y mensajes de texto regularmente como respaldo para recordar. Es difícil sobrellevar el Alzheimer y otras formas de demencia sin este tipo de estrategias.
A veces, me siento como un ciempiés enfermo: muchas piernas, pero se van cayendo lentamente. Además del Alzheimer, me diagnosticaron cáncer de próstata, depresión y ansiedad. Y hace dos años, en el Hospital Baptista de Nueva Inglaterra en Boston, me sometí a 10 horas de cirugía de reconstrucción de la columna vertebral mientras los médicos cortaban huesos, músculos y nervios e insertaban varillas de acero, placas y tornillos, todo para evitar que quedara paralizado.
Persisto gracias a la fe, la esperanza y el humor irlandés. Mi difunta madre, Virginia, la heroína de mi vida -soy uno de sus 10 hijos- me enseñó a través de su heroica batalla contra el Alzheimer cómo sobrevivir mientras los expertos compiten por encontrar una cura. Es solo una fiesta de autocompasión, insistía, una fiesta para una sola persona.
Mi madre también me enseñó, en sus propias palabras, a centrarme en «Dar de Sí Antes de Pensar en Sí», el lema de Rotary, que me impulsa hoy en día. Yo cuidé a mis padres en Cape Cod, por lo tanto, conozco todos los aspectos de esta enfermedad. (El año pasado en EE. UU., los cuidadores no remunerados, expuestos a riesgos físicos y emocionales causados por el estrés de cuidar a sus seres queridos, proporcionaron a las personas con demencia un estimado de 18 000 millones de horas de atención valoradas en 339 500 millones de dólares). Estuve presente en el lecho de mis padres cuando fallecieron, primero mi padre, luego, cuatro meses después, mi madre. Vi como me pasaron la antorcha.
Afortunadamente, cuento con un sistema de apoyo maravilloso, y aprovecho al máximo los recursos disponibles en los sitios web sobre el Alzheimer, que son fundamentales para todos los que luchamos contra la demencia. La información precisa es la clave de la vida. Ya he mencionado a Tanzi, quien, además de sus funciones académicas, preside el grupo de investigación del Fondo Cure Alzheimer. Y también está Lisa Genova, quien posee un doctorado en neurociencia de la Universidad Harvard y es autora de cinco novelas de gran éxito, incluida Still Alice, que, cuando fue llevada a la pantalla, le valió a Julianne Moore el Oscar a la mejor actriz por su papel de profesora consumada con Alzheimer incipiente.
«Tu cerebro es increíble», escribe Genova en la introducción de su libro de no ficción: Remember: The Science of Memory and the Art of Forgetting (Recuerda: la ciencia de la memoria y el arte de olvidar). «Todos los días nuestro cerebro realiza milagros: ve, oye, prueba, huele y percibe el tacto. También siente dolor, placer, temperatura, estrés y una amplia gama de emociones. La memoria te permite tener una idea de quién eres y quién has sido. Si has sido testigo de cómo alguien ha sido despojado de su historia personal por la enfermedad de Alzheimer, sabes de primera mano lo esencial que es la memoria para la experiencia de ser humano».
Y, como reconoce Genova, «aunque la memoria manda, también es un poco zopenca». Por eso hay una clara diferencia entre olvidarse de dónde se han puesto las llaves del automóvil y no saber para qué sirven las llaves, entre olvidarse de dónde se ha aparcado el automóvil y no saber que se tiene automóvil. Conozco muy bien esa diferencia.
Un día, hace varios años, cuando aún conducía, llevé la basura al vertedero. Después de tirar la basura, no sabía cómo volver a casa. En ese momento pensé en llamar a mi mujer, Mary Catherine, o a uno de mis hijos para que me llevaran. Poco a poco entré en pánico. Mi Jeep amarillo brillante de cuatro puertas estaba justo delante de mí, pero en ese momento, mi cerebro no me decía que era mi automóvil. Me rescató la oportuna llegada de un amigo que advirtió mi ansiedad y me indicó el camino hacia mi Jeep.
Los demonios seguían apareciendo, pero, utilizando toda mi voluntad, les gané la partida. No cabe duda de que volverán con ganas de venganza.
Afortunadamente, hay optimismo en el horizonte con las investigaciones en curso para ralentizar el ritmo de esta enfermedad en personas con deterioro cognitivo leve y fases iniciales de Alzheimer. También existen avances prometedores en ensayos clínicos clave y en salud cerebral. En julio, la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) aprobó el uso de Leqembi, creado por la empresa farmacéutica Biogen y Eisai. Es la primera vez que la FDA aprueba un fármaco que ha demostrado ralentizar la progresión del Alzheimer en fases tempranas. El fármaco ayuda a eliminar las placas amiloides acumuladas en el cerebro, las cuales están asociadas a la enfermedad de Alzheimer y a la destrucción de neuronas.
La aprobación es «un rayo de esperanza para millones de pacientes que están haciendo todo lo posible por mejorar y prolongar sus vidas y reducir la carga de sus familias», declaró George Vradenburg, presidente y cofundador de la organización UsAgainstAlzheimer’s. «Las personas en las fases iniciales de la enfermedad disponen ahora de un arma para luchar contra el Alzheimer. Por fin tenemos un fármaco que puede ralentizar la irrupción del Alzheimer en la vida y el sustento de nuestras familias». (Vradenburg es otra de mis fuentes de confianza; para obtener información sobre la salud del cerebro y el Alzheimer, visita el sitio web de su organización Brain Guide.)
Además del diagnóstico precoz y los análisis clínicos, la salud del cerebro es clave para mantener a raya los síntomas del Alzheimer. Tanzi ofrece los siguientes consejos: Duerme lo suficiente, al menos siete horas cada noche. Aprende a manejar el estrés, ya que este puede conducir a la creación de placas amiloides más dañinas. Interactúa con amigos; la socialización es la clave para combatir el impulso de retraerse. Dedica tiempo al ejercicio diario, que favorece la creación de nuevas células cerebrales, y para crear nuevas sinapsis entre las células cerebrales, aprende cosas nuevas. Por último, sigue una dieta sana basada en plantas y rica en verduras, frutas, legumbres, frutos secos y semillas.
Desde el principio, en sus revolucionarias investigaciones, Tanzi se centró en las placas amiloides y los ovillos de tau, los principales marcadores del Alzheimer. Él traza la analogía de un incendio descontrolado en el cerebro (aunque para algunos de nosotros, esa experiencia es algo más que una mera analogía). «Debemos apagar el fuego», señala, «y luego salvar tantos árboles (neuronas) como sea posible».
Por eso, insiste Tanzi, la detección precoz es clave. «Eso es algo que nadie quiere ver», apunta. «Por lo general, el Alzheimer no se diagnostica hasta que es equivalente a una insuficiencia cardíaca congestiva y necesita un bypass». Esto es erróneo, añade, señalando que para entonces el «incendio» en el cerebro está fuera de control.
A lo largo de los años, he perdido a varios amigos a causa de la devoradora conflagración que es el Alzheimer. Eso me duele y me motiva. El tiempo es fugaz, y debemos encontrar formas de generar más fondos para la atención y la cura.
Mientras tanto, he intentado aceptar mi propia carrera por la supervivencia. No es de extrañar, supongo, que, dados mis antecedentes, haya encontrado consuelo en las palabras de dos grandes escritores estadounidenses. El poeta Robert Frost escribió: «Puedo resumir en tres palabras todo lo que he aprendido sobre la vida. La vida sigue».
Ernest Hemingway añadió: «El mundo nos rompe a todos, más después, muchos se vuelven fuertes en los lugares rotos».
Sean fuertes en los lugares rotos.
Periodista, editor y redactor jefe, Greg O'Brien es autor de «On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's», y él y su familia son el tema del documental de 2021 Have You Heard About Greg?
Este artículo se publicó originalmente en el número de noviembre de 2023 de la revista Rotary.