Contro ogni probabilità
Ero uscito di casa per la mia corsetta serale ma, come spesso accade ultimamente, non ero solo. Tutti i mostri nella mia mente guadagnavano terreno ed erano pronti a saltarmi addosso. Ho dovuto fare uno scatto e correre nel panico più totale per sfuggire alla cattura al tramonto, il momento in cui l'Alzheimer si fa sentire di più.
Tutto ebbe inizio quando un fosco pomeriggio di primavera lasciò il posto al crepuscolo sul lungomare della bucolica Brewster, a Cape Cod: una nebbia paralizzante si insinuava lentamente, dapprima sotto forma di goccioline pruriginose, poi come una spessa coperta che penetrava nella mente e disorientava i sensi. Aveva l'odore del vento gelido tipico delle furiose tempeste dell'Atlantico settentrionale, quel noreaster che toglie il fiato.
I demoni mi inseguivano sempre più veloci sotto le fitte chiome delle querce e degli aceri rossi; le loro urla stridule emergevano dal denso e opprimente manto di caprifogli e mirti. Il mio cuore batteva all'impazzata e il sudore scorreva a fiumi. Ero da solo, avvolto nella paura e nella paranoia, e un fuoco rovente divampava nel mio cervello.
Fuggii a rotta di collo oltre l'orto comunitario di Brewster con le sue impenetrabili piante di mais, oltre una foresta di robinie coperte di muschio e piegate in forme cupe e contorte, e poi oltre l'antico cimitero dei capitani di marina morti ormai da oltre due secoli. Un sole rosso fiammeggiante si tuffò nella baia di Cape Cod per poi spegnersi come una candela. I demoni continuavano a farsi avanti, ma li respingevo con tutta la mia forza di volontà. Non v'era dubbio che sarebbero tornati per vendicarsi.
E lo hanno fatto. L'Alzheimer e altre forme di demenza giocano brutti scherzi alla mente. La mia vita, che un tempo avrei definito una maratona, è ora una corsa per la sopravvivenza. Dunque vado avanti contro ogni probabilità.
Il mio albero genealogico è sintomatico di questa lotta. L'Alzheimer ha portato via con sé il mio nonno materno, mia madre e mio zio paterno; e prima che morisse, anche a mio padre era stata diagnosticata la demenza. Adesso questa malattia è venuta a prendere me. Sono socio di un club al quale non ho mai voluto affiliarmi.
Oltre 6 milioni di statunitensi convivono con l'Alzheimer e circa 55 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di demenza: queste cifre rischiamo di aumentare in modo esponenziale negli anni a venire, dato l'aumento della popolazione anziana. I cambiamenti nel cervello – come l'accumulo di placche amiloidi e aggregati tau che distruggono i neuroni e causano l'Alzheimer – possono iniziare intorno ai 40 anni senza sintomi evidenti. Questo viaggio tortuoso può richiedere da 20 a 25 anni prima di arrivare alla fine.
Alcuni anni fa mi è stato diagnosticato l'Alzheimer a esordio precoce dopo aver subito numerose commozioni cerebrali durante l'attività sportiva e un trauma cranico (dovuto a un grave incidente in bicicletta senza casco) che, secondo i medici, ha scatenato un mostro in divenire. Possiedo anche il più potente fattore di rischio genetico per l'Alzheimer, l'allele ApoE4, che sembra essere presente in entrambi i rami della mia famiglia. Nelle mie attuali condizioni, il 60% della mia memoria a breve termine può sparire in pochi secondi. Spesso non riconosco persone che conosco da un sacco di tempo. Provo sensi di rabbia, disorientamento, perdita del sé e perdita dell'olfatto. Talvolta vedo cose che non esistono. Smarrisco qualche cosa a cadenza regolare e cerco di ritirarmi sempre più dalle attività sociali. Non molto tempo fa, mentre mi accingevo a lavarmi i denti, il mio cervello mi disse di prendere il rasoio anziché lo spazzolino. E il mio cuore sussultò: "No... Non si fa!"
E a volte, in privato, piango come un ragazzino perché sento che, a 73 anni, la mia fine incombe.
Illustrazioni di James Steinberg
Ma guardiamo il lato positivo: ho ricevuto il dono di un buon QI e di quella che gli esperti di demenza chiamano "riserva cognitiva" o "riserva sinaptica". In sostanza, è la capacità del cervello di improvvisare, trovare modi alternativi e attivare altre sinapsi quando il lume della ragione inizia a spegnersi, come spiega Rudy Tanzi, esperto di Alzheimer presso l'Università di Harvard e il Massachusetts General Hospital e specialista in accumulo di placche di beta-amiloide, aggregati neurofibrillari e infiammazioni cerebrali.
Ma nonostante anni di esercizio fisico e mentale, questa riserva si sta esaurendo. I medici prevedono che la mia capacità di scrittura, l'essenza del mio essere fisico, sarà probabilmente l'ultima a sparire. Mi auguro che abbiano ragione. Da giornalista professionista quale sono, annoto tutto diligentemente nel mio laptop – il mio cervello portatile – per non dimenticare quando e dove devo trovarmi e per quale motivo. Inoltre, invio regolarmente a me stesso promemoria sotto forma di e-mail e messaggi di testo. È difficile gestire l'Alzheimer e altre forme di demenza senza avere una strategia.
A volte mi sento come un millepiedi malato: ho un sacco di gambe che però stanno lentamente cadendo. Oltre all'Alzheimer, i medici mi hanno diagnosticato un cancro alla prostata e una profonda ansia e depressione. Due anni fa, al New England Baptist Hospital di Boston, ho subito un intervento chirurgico durato 10 ore per la ricostruzione della colonna vertebrale: i medici sezionavano ossa, muscoli e nervi inserendovi barre, piastre e viti d'acciaio, il tutto per impedirmi di rimanere paralizzato.
Mi tengono in piedi la fede, la speranza e l'umorismo irlandese. La mia defunta madre Virginia, l'eroina della mia vita (sono uno dei suoi 10 figli) mi ha insegnato attraverso la sua eroica battaglia con l'Alzheimer come sopravvivere mentre gli esperti cercano in tutti i modi una cura. Insisteva nel dire che l'autocommiserazione è come una festa per un solo invitato.
Mia madre mi ha insegnato anche, con parole sue, a concentrarmi sul Servire al di sopra di ogni interesse personale, la massima del Rotary che mi guida oggigiorno. Facevo l'assistente familiare per entrambi i miei genitori a Cape Cod, quindi conosco tutti gli aspetti di questa malattia. (L'anno scorso negli Stati Uniti gli assistenti volontari, già fisicamente ed emotivamente a rischio per lo stress di doversi prendere cura dei propri cari, hanno fornito circa 18 miliardi di ore di assistenza alle persone affette da demenza, per un valore pari a 339,5 miliardi di dollari). Ero al capezzale dei miei genitori quando sono morti: dapprima mio padre, seguito da mia madre quattro mesi dopo. In quel momento vidi che mi stavano passando il testimone.
Fortunatamente, ho dalla mia parte un incredibile sistema di supporto e posso sfruttare appieno le risorse disponibili nei principali siti web che parlano di Alzheimer, fondamentali per chiunque lotti contro la demenza. L'accuratezza delle informazioni è fondamentale nella vita. Il già citato Tanzi, oltre ad avere mansioni accademiche, è il presidente del gruppo di ricerca presso l'organizzazione Cure Alzheimer’s Fund. E poi c'è Lisa Genova, con un dottorato di ricerca in Neuroscienze ad Harvard, autrice di cinque romanzi best-seller tra cui Perdersi (Still Alice), il cui adattamento cinematografico ha fatto vincere a Julianne Moore l'Oscar come migliore attrice per la sua interpretazione di una stimata professoressa con Alzheimer a esordio precoce.
"Il vostro cervello è prodigioso", scrive Genova nell'introduzione al suo saggio Di cosa sono fatti i ricordi: segreti e tecniche per potenziare la memoria. "Ogni giorno compie una sfilza di miracoli: vede, ascolta, gusta, odora, percepisce le sensazioni tattili. Avverte il dolore, il piacere, la temperatura, lo stress e la gamma completa delle vostre emozioni. […] La memoria vi dice chi siete e chi siete stati. Se avete mai incontrato una persona privata di passato e presente dal morbo di Alzheimer, sapete quanto la memoria è essenziale alla coscienza di sé".
Tuttavia, come riconosce Genova, "per quanto miracolosa, necessaria e pervasiva, la memoria non è perfetta". Ecco perché sussiste una netta differenza tra dimenticare dove hai messo le chiavi dell'auto e non sapere a cosa servono quelle chiavi, oppure tra dimenticare dove hai parcheggiato l'auto e non sapere di averla. Conosco fin troppo bene questa differenza.
Un giorno di alcuni anni fa, quando ancora guidavo l'auto, stavo portando la spazzatura di casa al centro ecologico (un termine forbito per dire "discarica cittadina"). Dopo aver buttato la spazzatura, mi sentii confuso e non sapevo più come tornare a casa. In quel momento pensai che avrei potuto chiamare mia moglie, Mary Catherine, o uno dei miei figli per venirmi a prendere. Mi feci lentamente prendere dal panico. La mia Jeep a quattro porte di colore giallo brillante era proprio di fronte a me, ma in quel momento il mio cervello non la associava alla mia auto. Mi salvò l'arrivo puntuale di un amico che percepì la mia ansia e mi condusse verso la mia Jeep gialla.
I demoni continuavano ad arrivare, ma con ogni grammo della mia volontà li ho sconfitti. Non c'è dubbio che torneranno per vendicarsi.
Per fortuna, compare ottimismo all'orizzonte: sono in corso ricerche per rallentare il decorso della malattia nelle persone con decadimento cognitivo lieve o con morbo di Alzheimer in fase iniziale. Anche alcuni importanti studi clinici e ricerche sulla salute cerebrale appaiono promettenti. A luglio, la Food and Drug Administration ha approvato l'uso del Leqembi, farmaco creato dalle società farmaceutiche Biogen ed Eisai: si tratta della prima volta in cui la FDA approva un farmaco che ha dimostrato di rallentare la progressione dell'Alzheimer nelle fasi iniziali. Questo farmaco aiuta a eliminare gli accumuli di placche amiloidi nel cervello, associati alla malattia di Alzheimer e alla distruzione dei neuroni.
L'approvazione è "un barlume di speranza per milioni di pazienti che fanno di tutto per prolungare la propria vita, migliorarla e ridurre il fardello sulle spalle dei loro familiari", afferma George Vradenburg, presidente e co-fondatore di UsAgainstAlzheimer's. "Ora le persone allo stadio iniziale della malattia hanno un'arma per combattere l'Alzheimer. Finalmente abbiamo un farmaco che può rallentare l'invasione dell'Alzheimer nella vita e nella dignità delle nostre famiglie". (Vradenburg è un'altra delle mie risorse di fiducia; per informazioni sulla salute cerebrale e risorse sull'Alzheimer, consultate il sito web della sua organizzazione Brain Guide.)
Oltre alla diagnosi precoce e ai test clinici, la salute cerebrale è fondamentale per tenere a bada i sintomi dell'Alzheimer. Tanzi ha creato un utile acronimo a tale riguardo: SHIELD. Dedicare almeno sette ore per notte al sonno (Sleep). Imparare a gestire lo stress (Handle stress), che può portare alla creazione di placche amiloidi più dannose. Interagire (Interact) con gli amici, perché socializzare è di vitale importanza per contrastare l'impulso a chiudersi in sé. Ricavare del tempo per l'esercizio quotidiano (Exercise), che promuove la creazione di nuove cellule cerebrali. Apprendere (Learn) cose nuove per creare nuove sinapsi tra i neuroni. Infine, seguire una dieta sana (Diet) ricca di verdure, frutta, legumi, frutta secca e semi.
Fin dall'inizio della sua ricerca pionieristica, Tanzi si è concentrato su placche amiloidi e aggregati tau, i principali marcatori dell'Alzheimer. Richiama l'analogia di un violento incendio nel cervello (anche se per alcuni di noi quell'esperienza è più di una semplice analogia): "Dobbiamo spegnere l'incendio", dice, "per salvare il maggior numero possibile di alberi (cioè di neuroni)".
Ecco perché, insiste Tanzi, la diagnosi precoce è fondamentale. "È questo il cosiddetto elefante nella stanza", afferma. "In genere l'Alzheimer non viene diagnosticato finché non arriva all'equivalente dell'insufficienza cardiaca congestizia, che richiede un bypass". E nel sostenere che questo è un errore, fa notare che a quel punto il "fuoco" nel cervello è fuori controllo.
Nel corso degli anni, ho perso diversi amici a causa della devastante conflagrazione rappresentata dall'Alzheimer: questo mi addolora, ma mi dà anche motivazione. Il tempo passa in fretta e dobbiamo trovare varie soluzioni per raccogliere altri fondi da destinare all'assistenza e alla ricerca di una cura.
Nel frattempo, ho cercato di scendere a patti con la mia corsa per la sopravvivenza. Non sorprenderà, suppongo, il fatto che abbia trovato conforto, data la mia carriera, nelle parole di due grandi scrittori americani. Il poeta Robert Frost scrisse: "In tre parole posso riassumere tutto quello che ho imparato sulla vita: si va avanti".
Ernest Hemingway mise un punto esclamativo sulla questione: "Il mondo spezza tutti e poi molti sono forti proprio nei punti spezzati".
Quindi siate forti là dove vi siete spezzati.
Greg O’Brien giornalista, redattore ed editore, è l'autore del libro Un posto chiamato Plutone. Dentro la mente dell'Alzheimer. Insieme alla sua famiglia è il protagonista del documentario Have You Heard About Greg? del 2021.
Questo articolo è stato già pubblicato nel numero di novembre 2023 della rivista Rotary.