È il momento di prevenire lo spettro dei disordini fetoalcolici

I soci del Rotary sensibilizzano il pubblico sulle cause della FASD e forniscono supporto a coloro che ne sono già affetti.

a cura di Frank Bures

Quando Tami Eller aveva 6 mesi, i nonni che la stavano crescendo iniziarono a notare dei segnali preoccupanti: la sua testa sembrava insolitamente piccola e non raggiungeva le tappe fondamentali della crescita, anche se altri aspetti del suo sviluppo sembravano in regola.

Eller, la cui madre aveva una storia di abuso di sostanze stupefacenti, è stata identificata come affetta dalla sindrome feto-alcolica (FASD), una serie di condizioni derivanti dall'esposizione all'alcol durante la gravidanza della madre. Poiché la sua condizione è stata scoperta precocemente, ha potuto ricevere il trattamento e l'aiuto di cui aveva bisogno. Ha seguito una terapia occupazionale per la sua calligrafia e un piano educativo individualizzato, che l'ha aiutata ad avere successo a scuola e a conseguire un master in psicologia della consulenza. Tuttavia, da adulta, deve affrontare sfide quotidiane: le sue mani sono molto piccole, con una muscolatura poco sviluppata; alcune sensazioni tattili, come le etichette dei vestiti contro la sua pelle, sono dolorose ed evocano una risposta di paura; non può accettare troppi lavori o questo potrebbe avere un impatto sulla sua salute.

"Crescendo", dice, "ho sempre saputo cosa succedeva. Ora so che il mio cervello funziona in modo diverso e quali sono gli adattamenti di cui ho bisogno. Se non avessi avuto una diagnosi precoce e questi interventi, probabilmente non sarei arrivata così lontano".

Oggi Eller è una "self-advocate", ed essendo stata colpita dall'esposizione prenatale all'alcol, ora lavora per educare gli altri su questa malattia. La donna, che vive in Alaska da molto tempo, è direttrice associata dei programmi comunitari presso l'Alaska Child and Family e nel 2019 ha viaggiato con una squadra di formazione professionale finanziata dalla Fondazione Rotary dall'Alaska all'Australia per contribuire a un progetto del Rotary chiamato Making FASD History. Entrambi i luoghi presentano alti tassi di questa sindrome.

Durante la permanenza in Australia, Eller ha vissuto un'esperienza familiare. "Ogni volta che si fa una presentazione sulla FASD a un gruppo abbastanza numeroso", ha riferito, "c'è sempre qualcuno che dice: "Sono io" o "È una persona che conosco". Quando abbiamo fatto la presentazione agli insegnanti in Australia che hanno detto: "Oh, ecco cosa ci è sfuggito per tutto questo tempo. Questo spiega ciò che notiamo".

Le conoscenze sulla FASD hanno fatto molta passi avanti da quando, circa 50 anni fa, è stata identificata per la prima volta la sindrome feto-alcolica, la più grave dello spettro dei disordini. Oggi, per esempio, sappiamo che le persone con la sindrome feto-alcolica, che spesso provoca caratteristiche facciali particolari, rappresentano solo una frazione di quelle colpite dall'esposizione prenatale all'alcol, il che significa che la FASD è in gran parte un problema che si nasconde in bella vista.

"La sindrome feto-alcolica è la parte più visibile dello spettro dei disordini. Ma i tratti del viso sono influenzati solo dalla terza o quarta settimana di gestazione", spiega Marilyn Pierce-Bulger dell'Alaska Center for FASD, uno dei membri del team di formazione professionale. Solo il 4% delle persone con esposizione prenatale all'alcol soddisfa i criteri della sindrome feto-alcolica completa. Un altro 80% con differenze cerebrali non presenta le caratteristiche facciali associate.

La gamma di problemi in questo ambito comprende danni alla funzione esecutiva, all'elaborazione sensoriale, al controllo dell'attenzione, all'elaborazione visiva e linguistica, alla motricità fine e altro ancora. Per questo motivo, il termine più inclusivo è: spettro dei disordini feto-alcolici.

In tutto il mondo, la FASD è un problema enorme e, il più delle volte, le persone affette da questa patologia non ricevono il tipo di supporto che ha ricevuto Eller. Negli ultimi anni, i Rotary club hanno iniziato a occuparsi del problema. In Sudafrica, che si stima abbia il più alto tasso di FASD al mondo, grazie ad una sovvenzione globale è stato possibile sviluppare un programma interattivo di educazione e prevenzione basato sullo sport per i giovani sudafricani, per metterli in guardia sui pericoli dei disturbi dello spettro fetale dell'alcol. A Varsavia e dintorni, in Polonia, con un'altra sovvenzione globale è stato sviluppato il sostegno alle famiglie e alle case famiglia per la cura dei bambini con FASD, con servizi di logopedia, psicoterapia, istruzione e altre aree.

I soci del Rotary sono stati coinvolti perché preoccupati dalla "distruzione di tante vite e dalle pressioni che la FASD esercita sulle persone in alcune comunità molto povere", ha dichiarato Bruce Dufty, socio del Rotary Club di Western Endeavour, Australia. In alcune comunità prevalentemente indigene, il 20% dei bambini è stato diagnosticato con disturbi legati all'esposizione prenatale all'alcol.

Nel 2015, Dufty ha iniziato ad allacciare contatti nelle varie comunità, impegnandosi a creare fiducia. Si recava regolarmente da Perth alla cittadina di Leonora, in una regione in cui si parlano circa 16 lingue indigene e dove una persona su sette fa parte di comunità aborigene.

"Quando abbiamo iniziato", ha dichiarato Louise Hancock del Rotary Club di Osborne Park, Australia, e presidente di Making FASD History, "non avevamo idea di quanto sarebbe stato grande e di quanto tempo e impegno avrebbe richiesto. È stato certamente il più grande progetto che il nostro club abbia mai intrapreso".

Nel 2018, Diane Fejes, una socia del Rotary dell'Alaska che all'eopca era governatore eletto del Distretto 5010, si era recata all'Assemblea internazionale, il seminario di formazione per i governatori entranti. Durante una conversazione con il suo omologo dell'Australia occidentale, Charles Johnson, ha menzionato Making FASD History.

"Ci siamo resi conto che avevamo molti degli stessi problemi, dovuti all'ampia area geografica, dove si vola e si guida molto", racconta Fejes, "insieme all'introduzione dell'alcol in popolazioni che di solito non lo hanno e al modo in cui la FASD colpisce le persone per il resto della loro vita. L'unica prevenzione è di non bere durante la gravidanza. Quindi è molto semplice, ma non facile. È una soluzione semplice, ma difficile da attuare".

Questa chiacchierata, insieme alla valutazione della comunità iniziata da Dufty, ha portato alla formazione della squadra di formazione professionale. La richiesta di sovvenzione ha beneficiato di anni di coinvolgimento della comunità prima di essere presentata..

I membri della squadra di formazione sono volati in Australia per parlare con le persone di come riconoscere, prevenire e affrontare i disordini. "Abbiamo organizzato un incontro con la polizia dell'Australia occidentale", racconta Hancock. "Alla fine abbiamo incontrato 120 poliziotti a quella sessione educativa. Non vedevano l'ora di avere maggiori informazioni".

"Le persone sono arrivate da ogni dove", ha dichiarato Michael Jeffery, socio del Rotary Club di Barrow (Nuvuk), Alaska, che si è recato in Australia. "Hanno dovuto cambiare continuamente la sede perché sempre più persone erano interessate a partecipare. Abbiamo anche fatto una presentazione al loro congresso distrettuale, così abbiamo potuto diffondere il messaggio tra i soci Rotary di tutta l'Australia occidentale. È stato un grande successo".

Oltre alla visita dalla squadra dall'Alaska, Making FASD History ha incluso un programma di diagnosi e valutazione dei bambini di Leonora e un'altra fase incentrata sull'intervento precoce e sulla prevenzione.

"Probabilmente la parte più riuscita è stata quella preventiva", afferma Dufty. "E questo sta iniziando a dare i suoi frutti. Stiamo facendo in modo che alcune giovani non rimangano più incinte in età troppo giovane".

"La FASD è un disordine prevenibile", afferma Pierce-Bulger. "È questo che dobbiamo ricordare".

Resta da vedere se i risultati seguiranno un progetto simile (non rotariano) nella Fitzroy Valley dell'Australia occidentale, che ha visto un calo del numero di donne che hanno dichiarato di aver bevuto durante la gravidanza dal 61% al 32%. Ma il progetto ha portato alla ribalta il problema.

"Ci sentiamo grati del fatto che sia stato un progetto molto utile", dice Hancock, "e che abbiamo fatto una differenza significativa in una città remota. Ora speriamo che i servizi tradizionali imparino dalla nostra opera e che venga emulata in altre regioni. E speriamo anche che nel 2023 saremo in grado di inviare una nostra squadra in Alaska".

Questo articolo è stato già pubblicato nel numero di agosto 2022 della rivista Rotary.