Difusión del tratamiento del pie zambo

 

Por Ivan Moreno

Jennifer Trevillian no sabía nada del pie zambo cuando en el 2000 nació su hija con esta afección que le dejó uno de sus pies torcido. Un médico le recomendó la cirugía, pero ella no pudo evitar preguntarse si había otra manera.

Buscando consejo en grupos de apoyo en Internet, Trevillian se enteró de la existencia de un tratamiento no quirúrgico que utiliza una serie de escayolas y aparatos ortopédicos para guiar suavemente el pie hacia la posición correcta. Unas semanas antes de que operaran a su hija de cuatro meses, decidió probar los yesos y condujo ocho horas a la semana con su hija Kelly desde su casa en Chatham, Michigan, hasta la ciudad de Iowa, a la clínica de Ignacio Ponseti, el médico que fue pionero en el método.

"Le arregló el pie por completo en el tiempo en que estábamos esperando a que fuera lo suficientemente grande para someterse a la cirugía reconstructiva", dice Trevillian. "Llevaba cuatro meses con este peso desde que nació mi hija, y cuando llegué a Iowa, me quité todo ese peso de encima y por fin sentí que ella iba a estar bien".

Aproximadamente 1 de cada 750 niños nace con pie zambo. Esto supone más de 175 000 niños al año con esta afección, en la que uno o ambos pies se tuercen hacia dentro al nacer. Hoy en día, el método Ponseti es rutinario en EE. UU. y en muchos otros países desarrollados. Ha demostrado una eficacia del 95 % en la recuperación de la movilidad y el aspecto exterior de los pies. Los niños tratados de pie zambo con escayola se han convertido en estrellas del deporte, como Troy Aikman, Mia Hamm y Kristi Yamaguchi.

Sin embargo, en muchas partes del mundo, los médicos y los padres desconocen el método Ponseti. A menudo no se trata, y los niños crecen cojeando por los lados de los pies, despreciados en algunas culturas como marginados y obligados a vivir en la pobreza. O se trata a los niños con cirugía, lo que puede dar lugar a músculos debilitados y dolor en la edad adulta.

Los principales obstáculos son la falta de concienciación pública y la necesidad de formar a los médicos. Los rotarios de todo el mundo están superando esos obstáculos con el apoyo de las subvenciones globales de La Fundación Rotaria. Equipos de expertos han enseñado a médicos de Colombia y Brasil a la India y Bangladesh a aplicar el método Ponseti, que es aparentemente sencillo pero requiere una instrucción atenta y en persona. Los clubes rotarios también ayudan a las familias con transporte a las clínicas, información sobre el tratamiento, alojamiento y otras necesidades.

"En muchos países no se sabe que el pie zambo es tratable, sobre todo cuando se entra en países de bajos recursos", afirma Tomeka Petersen, copresidenta del Grupo de Acción de Rotary para tratar el pie zambo, que se puso en marcha en 2015.

Aunque Ponseti desarrolló su método en la década de 1940, en el siglo XXI se ha generalizado significativamente, según un estudio publicado en 2014 en el World Journal of Orthopedics. Para entonces, el método se utilizaba en 113 países miembros de las Naciones Unidas, pero eso seguía representando solo el 59 % de los países del mundo, señalaba el estudio.

Además de carecer de la formación adecuada, los médicos a veces tienen un incentivo económico para realizar la cirugía, que puede costar decenas de miles de dólares en EE. UU., frente a los pocos miles de dólares del método Ponseti, según José Morcuende, miembro del Club Rotario de Iowa City y médico de máxima autoridad en el tratamiento del pie zambo.

Las intervenciones quirúrgicas suelen acarrear complicaciones y dolores a largo plazo que requieren operaciones adicionales, explica Morcuende, que se formó con Ponseti y se hizo cargo de su consulta cuando éste falleció en 2009. Morcuende es director de la Asociación Internacional Ponseti, con sede en Iowa, uno de los principales colaboradores del Grupo de Acción de Rotary.

Desde que los socios de Rotary crearon el grupo, las subvenciones globales han financiado proyectos para enseñar el método Ponseti a médicos ortopédicos de Latinoamérica, ampliando el uso de este método en Brasil, México, Bolivia, Argentina, Ecuador, Colombia y Honduras.

El dinero ha servido para mucho. Para ilustrar el impacto, el grupo de acción utiliza un ejemplo de Brasil. Un proyecto de 2016 capacitó a 50 ortopedistas, con el apoyo de 193 591 dólares de La Fundación Rotaria y los distritos rotarios de Brasil y EE. UU. Eso equivale a 3872 dólares por médico. Si cada uno de los médicos trata a un promedio de 50 pacientes nuevos al año durante 20 años, habrán ayudado colectivamente a 50 000 personas con pie zambo, lo que significa que la inversión en capacitación por paciente sería de solo 3,87 dólares.

Estas labores están teniendo éxito en otros aspectos. En Colombia, por ejemplo, el gobierno ha adoptado el tratamiento y está en vías de integrar el método Ponseti en su sistema de salud, afirma Astrid Medina Cañón, presidenta de la Sociedad Colombiana de Ortopedia Pediátrica y miembro del Club Rotario de Bogotá Centenario.

Contar con el apoyo del gobierno contribuirá a garantizar que los 800 niños que se calcula nacen cada año con pie zambo en Colombia sean tratados con el método Ponseti y reciban los aparatos ortopédicos especiales que deben llevarse por la noche hasta cinco años después de retirar la escayola definitiva para evitar una recaída, afirma. "Funcionará como las vacunas", añade Medina Cañón. "Porque los niños nacidos en Colombia tienen derecho a vacunas pagadas por el gobierno".

Medina Cañón dice que es gratificante ver a niños con los pies perfectamente rectos un par de meses después de llegar a su clínica con una deformidad que, de otro modo, los convertiría en marginados. A veces, los niños con pie zambo son dados en adopción.

Los padres colombianos y sus hijos, que una vez se enfrentaron a una vida de incertidumbre, dicen tener un futuro más brillante de lo que imaginaban gracias al tratamiento Ponseti.

"Nunca había oído hablar del método Ponseti", apunta Alejandra Orjuela, que en su primera ecografía supo que su hijo nacería con pie zambo. "Fue el médico quien me lo explicó todo, cómo funciona realmente el método, cómo corrigen el pie con escayolas", dice en un video producido en el marco de un proyecto financiado por una subvención global.

Otra madre recuerda que lloraba cada vez que cambiaba de ropa a su hijo las primeras semanas después de su nacimiento. "Nuestro mayor miedo era imaginarlo de adulto, viviendo aún con ese problema", señala Victoria Beltrán en el video. "Cuando empezamos su tratamiento tuve la sensación de que mi alma volvía a mi cuerpo".

Trevillian, que ahora vive en Mahomet (Illinois), experimentó un alivio similar cuando empezó a llevar a su hija a Iowa todas las semanas para cambiarle la escayola de la pierna izquierda. Su experiencia la inspiró a correr la voz a través de los grupos de apoyo a padres en línea que la guiaron por primera vez.  "Les dimos consejos, ánimos y apoyo para superar las etapas de moldeo y de preparación", sostiene Trevillian. "Hay mucho estigma social y malestar cuando un padre saca a su hijo en público con escayolas y aparatos ortopédicos".

Trevillian formó parte de un movimiento al que Morcuende atribuye el mérito de dar a conocer el método Ponseti y persuadir a los médicos de EE. UU. para que lo aprendieran, mostrándoles los resultados que los niños conseguían sin la cirugía que los ortopedistas habían recomendado.

Kelly Trevillian tiene ahora 23 años y estudia logopedia en la Universidad de Wisconsin, en Madison. A veces se pregunta lo diferente -y posiblemente más difícil- que sería su vida si la hubieran operado de bebé. Muchos de los que la conocen ignoran que una vez tuvo un pie zambo.

"Cada vez que saco el tema, para empezar nadie ha oído hablar del pie zambo, pero si lo han hecho siempre se sorprenden", asegura. "Hoy mismo se lo he contado a alguien y me ha dicho: 'Oh, no tenía ni idea'. Es una sorpresa y supongo que es porque mi movilidad es completamente normal".

Este artículo fue publicado originalmente en el número de abril de 2023 de la revista Rotary.