Spargere la voce sul trattamento del piede torto

a cura di Ivan Moreno

Jennifer Trevillian non sapeva nulla del piede torto quando, nel 2000, sua figlia nacque con questa patologia che le lasciava un piede storto. Un medico le consigliò un intervento chirurgico, ma lei non poté fare a meno di chiedersi se ci fosse un altro modo.

Cercando consigli nei gruppi di supporto online, Trevillian è venuta a conoscenza di un trattamento non chirurgico che utilizza una serie di gessi e tutori per guidare delicatamente il piede nella giusta posizione. Poche settimane prima dell'intervento chirurgico previsto per la sua bambina di 4 mesi, decise di provare i gessi, guidando per otto ore alla settimana con la figlia Kelly dalla loro casa di Chatham, nel Michigan, per recarsi agli appuntamenti presso la clinica di Iowa City di Ignacio Ponseti, il medico pioniere del metodo.

"Le ha sistemato completamente il piede nel periodo di tempo in cui stavamo aspettando che fosse abbastanza grande per affrontare la chirurgia ricostruttiva", racconta Trevillian. "Ho portato questo peso per quattro mesi dalla nascita di mia figlia e quando sono arrivata in Iowa, mi sono tolta questo peso dalle spalle e ho sentito che finalmente sarebbe stata bene".

Circa 1 bambino su 750 in tutto il mondo nasce con il piede torto. Si tratta di oltre 175.000 bambini all'anno affetti da questa patologia in cui uno o entrambi i piedi convergono verso l'interno alla nascita. Oggi il metodo Ponseti è di routine negli Stati Uniti e in molti altri Paesi sviluppati. Si è dimostrato efficace al 95% nel ripristinare la mobilità e l'aspetto esteriore dei piedi. I bambini trattati per il piede torto con il gesso sono diventati atleti famosi, come Troy Aikman, Mia Hamm e Kristi Yamaguchi.

Tuttavia, in molte parti del mondo, medici e genitori non conoscono il metodo Ponseti. Spesso la condizione non viene trattata e i bambini crescono zoppicando ai lati dei piedi, disprezzati in alcune culture come emarginati e costretti a una vita di povertà. Oppure i bambini vengono trattati con interventi chirurgici, che possono portare all'indebolimento dei muscoli e al dolore in età adulta.

Le barriere principali sono la mancanza di consapevolezza pubblica e la necessità di formare i medici. I soci del Rotary di tutto il mondo stanno superando questi ostacoli con il sostegno delle sovvenzioni globali della Fondazione Rotary. Squadre di esperti hanno insegnato a medici dalla Colombia e dal Brasile all'India e al Bangladesh a eseguire il metodo Ponseti, che è sorprendentemente semplice ma richiede un'attenta istruzione di persona. I Rotary club stanno anche sostenendo le famiglie con il trasporto alle cliniche, le informazioni sulle cure, gli alloggi e altre necessità.

"In molti Paesi manca la consapevolezza che il piede torto è curabile, soprattutto nei Paesi a basso reddito", ha dichiarato Tomeka Petersen, co-presidente del Rotary Action Group for Clubfoot, lanciato nel 2015.

Sebbene Ponseti abbia sviluppato il suo metodo negli anni '40, è diventato molto più diffuso nel XXI secolo, secondo uno studio pubblicato nel World Journal of Orthopedics nel 2014. A quel tempo, il metodo era utilizzato in 113 Paesi membri delle Nazioni Unite, ma questo rappresentava ancora solo il 59% dei Paesi del mondo, in base alla ricerca.

Oltre a non avere una formazione adeguata, i medici a volte hanno un incentivo economico a eseguire l'intervento chirurgico, che può costare decine di migliaia di dollari negli Stati Uniti, rispetto alle poche migliaia di dollari del metodo Ponseti, secondo Jose Morcuende, socio del Rotary Club di Iowa City e medico che è una delle principali autorità nel trattamento del piede torto.

Gli interventi chirurgici spesso causano complicazioni e dolori a lungo termine che richiedono ulteriori operazioni, afferma Morcuende, che si è formato sotto la guida di Ponseti e ha rilevato il suo studio quando Ponseti è morto nel 2009. Morcuende è direttore della Ponseti International Association con sede in Iowa, un partner chiave del Gruppo d'azione Rotary.

Da quando i soci del Rotary hanno fondato il gruppo, le sovvenzioni globali hanno finanziato progetti per insegnare il metodo Ponseti ai medici ortopedici in America Latina, espandendo l'uso del metodo in Brasile, Messico, Bolivia, Argentina, Ecuador, Colombia e Honduras.

I fondi hanno permesso di fare molta strada. Per illustrare l'impatto, il gruppo d'azione utilizza un esempio dal Brasile. Un progetto del 2016 ha formato 50 ortopedici, con il finanziamento di 193.591 USD della Fondazione Rotary e dei distretti Rotary in Brasile e negli Stati Uniti, pari a 3.872 USD per medico. Se i medici curano una media di 50 nuovi pazienti all'anno per 20 anni, avranno aiutato collettivamente 50.000 persone con il piede torto, il che significa che l'investimento per la formazione per paziente sarà di soli 3,87 dollari.

Gli sforzi stanno avendo successo anche in altri modi. In Colombia, ad esempio, il governo ha accolto il trattamento e sta integrando il metodo Ponseti nel sistema sanitario, ha dichiarato Astrid Medina Cañon, presidente della Società colombiana di ortopedia pediatrica e socia del Rotary Club Bogotá Centenario.

Il sostegno del governo aiuterà a garantire che i circa 800 bambini che nascono ogni anno con il piede torto in Colombia siano trattati con il metodo Ponseti e ricevano i tutori speciali che devono essere indossati di notte fino a cinque anni dopo la rimozione del gesso finale per prevenire una ricaduta. "Funzionerà come i vaccini", spiega Medina Cañon. "Perché i bambini nati in Colombia hanno diritto a vaccini pagati dal governo".

Medina Cañon dichiara che è gratificante vedere bambini con piedi perfettamente dritti un paio di mesi dopo essere arrivati alla sua clinica con una deformità che altrimenti li renderebbe emarginati. I bambini con piede torto vengono talvolta dati in adozione.

I genitori colombiani e i loro figli, che in passato hanno dovuto affrontare una vita di incertezze, dicono di avere un futuro più roseo di quanto immaginassero grazie al trattamento Ponseti.

"Non avevo mai sentito parlare del metodo Ponseti", racconta Alejandra Orjuela, che ha scoperto dalla prima ecografia che suo figlio sarebbe nato con il piede torto. "È stato il medico a spiegarmi tutto, come funziona davvero il metodo, come le ingessature correggono il piede", racconta la donna in un video realizzato nell'ambito di un progetto finanziato da una sovvenzione globale.

Un altro genitore ricorda di aver pianto ogni volta che cambiava i vestiti di suo figlio nelle prime settimane dopo la sua nascita. "La nostra paura più grande era quella di immaginarlo adulto, ancora con quel problema", racconta Victoria Beltrán nel video. "Quando abbiamo iniziato il suo trattamento ho avuto la sensazione di aver riacquistato la mia anima".

Trevillian, che ora vive a Mahomet, Illinois, ha provato un sollievo simile quando ha iniziato a portare sua figlia in Iowa ogni settimana per sostituire il gesso alla gamba sinistra. La sua esperienza l'ha ispirata a diffondere la notizia attraverso i gruppi di sostegno online per genitori che l'hanno guidata per primi. "Abbiamo fornito consigli, incoraggiamento e sostegno per superare le fasi di ingessatura e di rinforzo", racconta Trevillian. "C'è molto stigma sociale e disagio quando un genitore porta in pubblico il proprio figlio con gesso e apparecchio".

Trevillian ha fatto parte di un movimento a cui Morcuende attribuisce il merito di aver aumentato la consapevolezza del metodo Ponseti e di aver convinto i medici statunitensi ad impararlo, mostrando loro i risultati ottenuti dai bambini senza l'intervento chirurgico raccomandato dagli ortopedici.

Kelly Trevillian è ora una studentessa di 23 anni laureata in patologia vocale presso la University of Wisconsin a Madison. A volte si chiede quanto sarebbe stata diversa - e forse più impegnativa - la sua vita se avesse subito l'intervento da bambina. Molti di coloro che la conoscono non sanno che una volta aveva il piede torto.

"Ogni volta che ne parlo, nessuno ha mai sentito parlare di piede torto, ma se lo fanno rimangono sempre sorpresi", dice. Proprio oggi l'ho detto a qualcuno e mi ha detto: "Oh, non ne avevo idea". È una sorpresa e presumo che sia dovuta al fatto che la mia mobilità è completamente normale".

Questa storia è stata già pubblicata nel numero di aprile 2023 della rivista Rotary.