È ora di considerare la donazione degli organi

Con i cambiamenti in atto nel campo dei trapianti, i soci del Rotary si impegnano a porre fine alla carenza globale di organi

a cura di Neil Steinberg

Anil Srivatsa guida un SUV tappezzato di adesivi e slogan attraverso l'India con una missione donchisciottesca: insegnare al maggior numero possibile di 1,4 miliardi di persone del Paese l'importanza della donazione di organi.

È un uomo con il suo furgone, spesso accompagnato dalla moglie, che guida da una città all'altra per diverse settimane ogni anno per cercare di aumentare il tasso di donazione di organi in India, che è tra i peggiori al mondo. "In India c'è un profondo pregiudizio culturale contro la donazione di organi", afferma Srivatsa, un imprenditore dei media che ha contribuito a fondare il Rotary Club Donazione di organi nel 2022. "C'è molto lavoro da fare in questo spazio, per contrastare la disinformazione e la paura".

Per Srivatsa, la missione è intensamente personale. Dieci anni fa, ha donato il rene sinistro al fratello Arjun Srivatsa, neurochirurgo e socio del Rotary Club di Bangalore, affetto da insufficienza renale cronica. Durante i suoi tour in auto, Srivatsa dorme in una tenda pop-up sul tetto del suo SUV. Una delle sue decalcomanie dice "I donatori di reni sono sexy!". Parla a un Rotary club se ce n'è uno in città - ce ne sono più di 4.000 nel Paese - o riunisce i residenti che può quando non ce ne sono.

L'India è in ritardo rispetto alla maggior parte del mondo per quanto riguarda la donazione di organi per motivi vari e talvolta complicati, tra cui la semplice mancanza di informazioni, l'inadeguatezza degli ospedali per l'assistenza ai trapianti nelle zone rurali e la diffidenza delle famiglie dei potenziali donatori riguardo all'utilizzo degli organi. Tuttavia, in India e in altri Paesi si stanno verificando importanti cambiamenti nelle normative e nelle iniziative in materia di donazione, che stanno dando alla donazione di organi il massimo risalto da anni a questa parte. Tra questi, l'attenzione rivolta ai primi esperimenti negli Stati Uniti e in Cina sul trapianto di organi di maiale modificati geneticamente negli esseri umani come potenziale soluzione alla carenza di organi. E una legge statunitense del 2023 che rivedrà il sistema nazionale di donazione per cercare di rompere un monopolio inefficiente e ridurre la carenza di organi.

Educazione e accesso

Per anni, i soci del Rotary hanno assunto una posizione di leadership nell'espandere l'accesso agli interventi chirurgici su reni e fegato e nel coordinare la formazione sui trapianti per il personale medico. Questo include un progetto guidato dai club del Distretto 3640 (Corea) per insegnare ai chirurghi di Myanmar e Mongolia le competenze avanzate per il trapianto di organi da persone decedute, una fonte di organi che sta crescendo ma che ha un ritardo nel salvare vite umane.

Con marce, campagne sui social media e, più recentemente, un chatbot che risponde alle domande sulla donazione di organi, i soci del Rotary contribuiscono a un movimento per educare le persone su quanto possa essere importante il dono dei loro organi e tessuti, sia dopo la morte che in vita con un rene o parte del fegato.

I club Rotary e Interact in India, dove i soci hanno contribuito a eliminare alcune restrizioni sulla donazione di organi, sono particolarmente attivi nel promuovere la causa. Essi educano le persone utilizzando relatori esperti alle riunioni di club, il sostegno di noti Rotariani come il past Presidente del RI Jennifer Jones, e una maratona che include molti studenti delle scuole superiori. Per gentile concessione di Anil Srivatsa

In India, le leggi pongono delle sfide. Fino a poco tempo fa, i cittadini di alcuni Stati potevano registrarsi per ricevere un trapianto di organi da donatore deceduto solo nel proprio Stato. Con l'aiuto di altri Rotariani, Srivatsa ha sfidato con successo questo requisito attraverso l'organizzazione non governativa che ha formato per coordinare il sostegno internazionale al suo lavoro, la Gift of Life Adventure Foundation.

In Gran Bretagna, invece di affidarsi alle persone che si iscrivono, secondo le recenti leggi la maggior parte degli adulti sono considerati potenziali donatori di organi quando muoiono, a meno che non scelgano di non farlo. Nel 2021 il Rotary Club di Leicester Novus, in Inghilterra, ha ospitato un relatore per spiegare la legge.

Da oltre 20 anni in Messico, le persone ricevono aiuto per pagare i trapianti di rene attraverso un'iniziativa del Rotary Club di Cuajimalpa. Il progetto è sostenuto da un'organizzazione no-profit del Paese, da altri club messicani del Distretto 4170 e dai club statunitensi delle zone 30 e 31, una fetta dell'America centrale. Come molte altre parti del mondo, anche in Messico si registra un aumento delle malattie renali croniche a causa dell'aumento delle due cause principali, il diabete e l'ipertensione. Sebbene i trapianti di rene siano in aumento, il loro costo elevato li rende inaccessibili a gran parte dei messicani. I Rotariani hanno utilizzato diverse sovvenzioni globali per il progetto, guidando i donatori e i riceventi attraverso il processo che porta all'intervento e placando i timori sulla salute dei donatori dopo l'intervento, in modo simile a come Srivatsa consiglia le persone nei suoi viaggi attraverso l'India.

I club in India sono stati particolarmente attivi nel promuovere la questione, con sessioni di educazione per i lavoratori delle fabbriche e gli studenti universitari, raduni di persone con striscioni e bandiere che camminano per le strade delle città ed eventi per incoraggiare le persone a impegnarsi a donare i propri organi quando muoiono.

Srivatsa, che si divide tra Bengaluru (un tempo chiamata Bangalore) e il New Jersey negli Stati Uniti, ha anche realizzato iniziative per contrastare i miti dei trapianti in Asia, Australia, Europa, Nord e Sud America. Gira il mondo per parlare a gruppi di lavoro - a dicembre si è recato a Bali per parlare ai dirigenti della Pepsi. Secondo le sue stime, ha parlato a più di 270.000 persone in 58 Paesi in oltre 1.000 occasioni, molte delle quali presso i Rotary club. "L'amore viene ostacolato dalla paura, e credo che la paura derivi da domande senza risposta", dice Srivatsa. "Quello che cerco di fare è rispondere a queste domande. Non vado in giro a dire alle persone di diventare donatori di organi. È una decisione che possono prendere una volta appreso che la paura è mal riposta".

A sinistra: Anil Srivatsa afferma che la donazione del rene al fratello Arjun Srivatsa non è stata un sacrificio. Immagine: Gayatri Ganju. A destra: I fratelli Srivatsa dimostrano una vita sana dopo il trapianto con estenuanti corse in mountain bike e altre sfide fisiche. Per gentile concessione di Anil Srivatsa.

Ha contribuito a fondare l'Interact Club di Venky Yoda, che significa sensibilizzazione dei giovani alla donazione di organi, presso la Venkateshwar International School di Delhi. Gli Interactiani hanno collaborato con il suo club per lanciare di recente un chatbot che insegna alle persone a donare gli organi. Srivatsa, che ha aiutato a formare altri due club, ha anche collaborato con il Gruppo d'azione Rotary per la donazione di sangue e organi per aggiungere la donazione di organi alla missione del gruppo (e al suo nome) per aumentare l'attenzione dei soci del Rotary su questo tema. Il gruppo ha già centinaia di soci che si dedicano a sostenere le donazioni di sangue, quindi l'espansione per includere i sostenitori della donazione di organi sarà una forza potente.

Srivatsa usa la sua esperienza di donazione di un rene al fratello per dimostrare che i donatori vivono una vita normale e sana. "Quando si dice che ho sacrificato molto per donare un rene a mio fratello, non credo che si tratti di un sacrificio", afferma. Per dimostrare quanto possa essere attiva la vita post-trapianto, i due fratelli hanno intrapreso un estenuante tour in mountain bike nel 2015, sei mesi dopo l'intervento. Hanno partecipato ai World Transplant Games nel 2019 e in Australia nel 2023, con medaglie per Arjun nel golf e Anil nel lancio della palla da cricket e nella corsa podistica.

Eliminare gli ostacoli

Nonostante gli sforzi di base dei soci del Rotary, l'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che i trapianti coprano solo circa il 10 percento del fabbisogno. Molte persone in attesa di reni sopravvivono solo attraverso il processo debilitante della dialisi, in cui il loro sangue viene fatto scorrere attraverso una macchina e lavato dalle tossine che di solito vengono eliminate dai reni sani. Ma la dialisi non è disponibile ovunque o è troppo costosa per molte persone in tutto il mondo. In India e in molti altri Paesi, l'uso di organi donati da persone decedute è minimo, e i trapianti sono limitati soprattutto ai reni di donatori viventi.

Tra i soci del Rotary che hanno un legame personale con il problema ci sono Prashant e Hemali Ajmera, una coppia indiana che ha incontrato l'ostacolo legale di un certificato di residenza nello Stato del Gujarat, dove Hemali Ajmera stava facendo la dialisi e aveva bisogno di un trapianto di rene.

I due, entrambi cittadini canadesi, sono venuti a conoscenza del requisito nella primavera del 2022, quando Prashant Ajmera si è recato in un ospedale del Gujarat per registrare la moglie per ricevere un trapianto da un donatore deceduto. "Ho presentato la domanda e in quattro giorni ho ricevuto una risposta dal dipartimento di polizia: Sua moglie è cittadina canadese e non ha diritto a un certificato di residenza nello Stato del Gujarat. Quindi l'ospedale non la prenderà come paziente".

"Come avvocato, per me non aveva senso", dice Ajmera, socio del Rotary Club Ahmedabad Metro. Ha fatto delle ricerche e ha scoperto che questi requisiti di residenza erano un freno significativo al tasso di trapianti a livello nazionale. "Non era un problema solo per me, ma riguardava le persone di tutta l'India", ha detto Ajmera. Una petizione giudiziaria di Hemali Ajmera ha avuto successo e il requisito di residenza del Gujarat è stato dichiarato incostituzionale alla fine del 2022. L'ONG di Srivatsa ha presentato una sfida alla più alta corte indiana. "Abbiamo usato la fondazione di Anil per presentare una class action", ha detto Prashant Ajmera. "È successo tutto grazie al Rotary".

Il governo federale ha adottato una politica nel marzo 2023 che vieta il requisito del domicilio per coloro che richiedono un trapianto di organi da donatore deceduto, oltre a rimuovere il divieto per le persone di età superiore ai 65 anni di ricevere tali trapianti. "I medici sono venuti da me e mi hanno detto che questo era il grande ostacolo, ed è stato rimosso, rendendo una complicazione in meno nel processo", ha detto Ajmera, che parla ai Rotary club delle complessità delle regole indiane sulla donazione di organi.

Il SUV di Srivatsa è la sua casa per le settimane di viaggio per raggiungere i Rotary club e chiunque riesca a riunirsi per affrontare le esitazioni sulla donazione di organi.

Prima che la battaglia legale potesse essere risolta, tuttavia, le condizioni di Hemali Ajmera si sono deteriorate, costringendola a subire un trapianto di rene da un donatore vivente, sua sorella. L'operazione è stata eseguita nel febbraio 2023 in un ospedale raccomandato da un medico rotariano, e in seguito Hemali Ajmera ha trasferito la sua affiliazione al Rotary Club Donazione di organi. "Il Rotary mi ha aiutato per tutta la vita, connessione dopo connessione, medico dopo medico, tutto grazie al meraviglioso Rotary", ha dichiarato Prashant Ajmera.

Per aiutare gli altri a decidere se donare, la fondazione di Srivatsa ha pubblicato un libro, A Rotarian's Guide to Organ Donation, curato da Hemali Ajmera.

Prashant Ajmera spinge i soci del Rotary a svolgere un ruolo più ampio nella promozione della donazione di organi. Nessuno si aspetta che il progresso sia facile, ma i soci si impegnano a lungo.

Srivatsa dice che i soci sparsi nelle comunità di tutto il mondo sono in una posizione forte per spingere i cambiamenti sistemici che migliorano la donazione di organi e attirare l'attenzione della gente su come prevenire le condizioni, come le malattie cardiache e il diabete, che possono portare all'insufficienza degli organi. "Il fatto che io passi, faccia un discorso appassionato e poi me ne vada non è ottimale. C'è bisogno di qualcuno che sia sempre presente sul campo a promuovere l'agenda".

Questa è una versione abbreviata di un articolo già pubblicato nel numero di agosto 2024 della rivista Rotary.