Cómo el Fondo CART impulsa la investigación sobre el Alzheimer
Nancy Rogers parecía ser demasiado joven como para padecer Alzheimer. Pero en 1999, su marido, Norm, supo que algo andaba mal. Primero, extravió un par de billeteras. Luego, comenzó a perderse en el trayecto de 17 kilómetros desde su oficina a su casa en Raleigh, Carolina del Norte.
"Recibí una llamada de un patrullero a 100 km de distancia, en Greensboro, para decirme su mujer está aquí, en el 7-Eleven, y está perdida", recuerda Rogers.
Con el paso de los años, tuvo que explicar a sus nietos por qué la abuela no los conocía. "Es horrible", afirma. "Es la despedida más larga de tu vida".
Nancy falleció en 2010 a los 61 años. Rogers estaba sumido en el dolor cuando un compañero rotario le pidió un favor. Se trataba del presidente de una iniciativa distrital llamada Coins for Alzheimer’s Research Trust (Monedas para el Fondo de Investigación sobre el Alzheimer), o Fondo CART, que recauda dinero de los socios de Rotary para financiar subvenciones para la investigación sobre el Alzheimer. Él debía abandonar rápidamente la ciudad para atender a un familiar enfermo y le preguntó a Rogers si podía sustituirle y hacerse cargo de sus funciones.
"Me subí a mi automóvil, visité 51 clubes rotarios en tres meses y recorrí 2000 kilómetros, y ésa fue mi iniciación en CART", dice Rogers. En los clubes, animaba a los socios a vaciar sus bolsillos en un pequeño cubo azul. Cada moneda donada se destinaría a financiar las primeras fases de la investigación sobre el Alzheimer. "Lo hice en honor a Nancy".
De izquierda a derecha: Norm Rogers, Club Rotario Pasaporte del Distrito 7730, Carolina del Norte; Carol Burdette, Club Rotario de Anderson, Carolina del Sur; Rod Funderburk, Club Rotario de Lake Murray-Irmo, Carolina del Sur; Tiffany Ervin, Club Rotario de Hendersonville-Four Seasons, Carolina del Norte; y Bill Shillito, Club Rotario de Catawba Valley (Conover), Carolina del Norte
Fotografía: Sean Rayford
Doce años después, Rogers desempeña el cargo de director regional de CART. Cuando viaja para hablar con los clubes rotarios de Carolina del Norte y del Sur, siempre hace la misma pregunta: "¿Cuántos de ustedes se han visto afectados por el Alzheimer?". Al menos el 50 por ciento de los presentes levantan la mano. Esto se debe a que no hay cura o tratamiento efectivo y accesible. Y aún queda mucho trabajo por hacer.
Parte de ese arduo trabajo ha sido posible gracias a CART, iniciativa que comenzó con una idea que se le ocurrió a un rotario veterano de Carolina del Sur, Roger Ackerman, una noche de 1995.
Ackerman era un emprendedor, un solucionador de problemas, un hombre de ideas. Socio activo de Rotary desde los años sesenta, disfrutaba con la forma en que los rotarios abordaban los distintos retos de las comunidades. Pero se preguntaba cómo podrían los socios de Rotary, o cualquier otra persona, ayudar a resolver el Alzheimer, que también había afectado a su familia.
Durante casi dos décadas, él y su esposa, Deane, habían visto cómo la madre de Deane, Rae Wodis, se iba perdiendo poco a poco a causa de la enfermedad. En los últimos cuatro años de su vida, perdió la capacidad de comunicarse. No recordaba quién era su familia.
"No puedo describir el desgarro que supone para una familia ver a un ser querido absolutamente en estado de muerto en vida", relató Ackerman durante una presentación en Rotary en 2013. "¿Te imaginas no poder decirle a alguien que tienes hambre? ¿Que necesitas ir al baño? ¿Que te duele la garganta? Cosas que hacemos todos los días y damos por sentadas. Nadie debería sufrir eso".
Durante el tiempo que su suegra estuvo sufriendo, no pudo encontrar investigaciones que le dieran esperanzas de acabar con la enfermedad, ni siquiera una forma de tratarla. Eso significaba que otras familias estaban destinadas a seguir el mismo trágico camino que él había recorrido, y eso le dolía.
Fue entonces que una mañana le llegó la inspiración. Ackerman estaba en su hogar en Sumter, Carolina del Sur. El día anterior había almorzado con un amigo, que le había dicho que, cada día, en Estados Unidos cambiaban de manos entre 8000 y 9000 millones de dólares en monedas. Se levantó de su cama de un salto y se dio cuenta de que las monedas podían ser la clave de la cura.
Ackerman esperó a que saliera el sol y llamó al presidente y al presidente electo de su club rotario. Les explicó su visión. Quería que el esfuerzo fuera directo: Colocar un pequeño cubo azul sobre una mesa y pedir a los rotarios que depositaran en él las monedas que tuvieran. Se llamaría Coins for Alzheimer’s Research Trust Fund (Monedas para el Fondo de Investigación sobre el Alzheimer) o Fondo CART, y todo el dinero se destinaría a subvenciones para la investigación.
La directiva del club lo sometió a votación y acordó por unanimidad iniciar un programa de prueba a fines de 1995. En siete meses, la iniciativa había recaudado 4200 dólares.
Para Ackerman, eso era una prueba de que su concepto podía funcionar: que la gente estaba dispuesta a vaciar sus bolsillos, y que los centavos, monedas de cinco centavos, monedas de diez centavos y monedas de veinticinco centavos podrían sumar una cantidad significativa de dinero. Si otros clubes se unían a la iniciativa, el cielo sería el límite. Para recabar apoyo, Ackerman viajó a distintos clubes -primero de la zona, luego por Carolina del Sur y, con el tiempo, a clubes de Carolina del Norte, Georgia y más allá- para hablar de una enfermedad que hoy afecta a 1 de cada 9 estadounidenses de edad avanzada. Instó a los clubes a añadir un pequeño cubo azul a las reuniones y echar en él sus monedas. Creía tan firmemente en el Fondo CART que no tardó mucho en conseguir el apoyo que buscaba.
Ackerman falleció en 2018, pero su legado perdura. "Tenía la capacidad de persuadirte para que engancharas tu carro a su caballo", recuerda Rod Funderburk, presidente de la directiva del Fondo CART y socio del Club Rotario de Lake Murray-Irmo, Carolina del Sur. "Quiero decir, era una idea loca. Pero Roger tenía la capacidad de persuadir a la gente".
En 1999, esas monedas sueltas sumaron 100 000 dólares, y el Fondo CART, con la orientación de la American Federation for Aging Research, concedió su primera subvención a un equipo de la Universidad de Emory dirigido por el neurólogo Allan Levey. El doctor Levey investigaba si los marcadores biológicos en la sangre de una persona podían ser un indicador precoz de la enfermedad de Alzheimer.
Esta subvención cambió tanto su vida como la de su laboratorio. "Llegó en un momento realmente importante al principio de nuestra carrera y nuestra trayectoria, y fue suficiente para influir en el curso de nuestra investigación durante las siguientes décadas", recuerda Levey, que hoy es director tanto del Goizueta Alzheimer's Disease Research Center como del Goizueta Institute @Emory Brain Health.
Aunque Levey y su equipo no tuvieron éxito en el desarrollo de un análisis de sangre, dice que el proyecto les abrió una nueva era de investigación, y marcó el inicio de los millones de dólares en subvenciones que recibirían. Hoy en día, lideran programas nacionales para comprender las causas del Alzheimer, sus marcadores biológicos y posibles objetivos de tratamiento.
Norm Rogers, Club Rotario Pasaporte del Distrito 7730, Carolina del Norte.
Pero no fue solo la financiación lo que marcó la vida y la carrera de Levey. Se convirtió en muy buen amigo de Ackerman y de otros rotarios implicados en el Fondo CART. Admiraba lo que estaban haciendo y vio que podía desempeñar un papel importante en la organización. "Roger siempre me ayudó a traducir la ciencia a un lenguaje sencillo para él y el resto de la directiva de CART", apunta Levey.
Ese papel se formalizó en 2006, cuando Levey se convirtió en miembro del consejo asesor científico de CART. Él ayuda a seleccionar a varios beneficiarios de subvenciones anuales y traduce su labor a un lenguaje sencillo y comprensible para los rotarios sin formación científica o médica. Los científicos seleccionados varían en función de sus intereses y formación, pero suelen tener algo en común: Persiguen ideas que no recibirían financiación tradicional, normalmente porque aún no disponen de datos que respalden la idea en cuestión.
"El planteamiento de CART consiste en invertir en científicos jóvenes y prometedores y en investigaciones de mayor riesgo, pero que podrían tener una mayor repercusión si pudieran mantenerse", explica Levey. "Así que en realidad se trata de ayudar a conseguir la financiación inicial para los experimentos iniciales que luego crecerán y recabarán apoyo para prosperar".
Durante aproximadamente dos décadas, Ackerman asistió a más de 200 actos rotarios como orador invitado, contando la historia de su suegra y el Fondo CART, y cómo los rotarios podían ayudar a desentrañar nuevos conocimientos sobre la enfermedad.
Cuando Norm Rogers habla con los clubes rotarios, les pregunta: "¿Cuántos de ustedes se han visto afectados por el Alzheimer?". Al menos el 50 por ciento de los presentes levantan la mano.
"Él es la razón del éxito de CART. Es un concepto brillante. Y es muy fácil de explicar", dice Bill Shillito, presidente del Alzheimer’s/Dementia Rotary Action Group, (Grupo de Acción de Rotary para el Alzheimer y la Demencia) que fue director ejecutivo del Fondo CART desde 2009 hasta su jubilación en mayo de 2022. "Pero habría muerto sin la pasión de Roger. Fue valiente y tenaz".
El Alzheimer, un trastorno neurológico progresivo y el tipo más común de demencia, afecta sobre todo a personas mayores de 65 años, aunque puede afectar a personas más jóvenes. La enfermedad, que provoca pérdida de memoria, desorientación, cambios de personalidad y otros síntomas, ha aumentado su prevalencia en las últimas décadas. Entre 1990 y 2019, la incidencia mundial del Alzheimer y otras demencias aumentó casi un 150 por ciento, según un estudio publicado en Frontiers in Aging Neuroscience. Se prevé que la población de adultos de edad avanzada en EE. UU. aumente y, para el año 2050, la Asociación de Alzheimer predice que el número de estadounidenses de 65 años o más con Alzheimer podría llegar a más de 12 millones, casi el doble que en la actualidad.
Ackerman encontró un propósito en el Fondo CART, y ahora otros también, como Funderburk, presidente de la directiva del mismo. A mediados de los ochenta, cuando Funderburk era supervisor de ingeniería, se unió a su equipo un ingeniero extraordinario llamado Joseph Bearden. "Era brillante", afirma Funderburk. "Construimos plantas químicas en todo el mundo". Cuando Bearden se jubiló, Funderburk siguió en contacto. A los 70 años, al ingeniero le diagnosticaron Alzheimer, y Funderburk vio con tristeza cómo su esencia parecía desvanecerse. "En los últimos tres años y medio de su vida no conocía a nadie. Estaba muy solo", apunta Funderburk. "Él había sido el ingeniero más organizado que he conocido. Pero el Alzheimer se apoderó de él". Cuando Bearden falleció, Funderburk se sentía perdido. "Miré a mi alrededor y me pregunté: ¿Cómo resuelves esto?" , señala. Eso lo llevó al Fondo CART.
Tiffany Ervin, directora ejecutiva del fondo y socia del Club Rotario de Hendersonville-Four Seasons, Carolina del Norte, dice que la mayoría de las personas involucradas tienen una conexión personal con la enfermedad. Su madre comenzó a mostrar signos de Alzheimer en 2010, a los 70 años. Nos causó mucho dolor verla perder la memoria. En particular, Ervin recuerda una visita en el Día de la Madre. "Ella dijo: ‘¿Por qué quieres pasar el día conmigo? ¿No preferirías estar con tu madre o tu familia?", recuerda. "Eso me entristeció mucho". Poco después de la muerte de su madre en 2018, Ervin fue invitada a convertirse en vicepresidenta de imagen pública del Fondo CART. Dice que le dio un propósito y una plataforma para compartir la historia de su madre. En la actualidad, Ervin sostiene: "Por desgracia, donde sea que vaya, alguien tiene una historia relacionada con el Alzheimer. Nuestro objetivo es que la gente deje de tener historias de este tipo".
A lo largo de las dos últimas décadas, las monedas y las donaciones realizadas en cartfund.org, que acepta fondos en una sociedad cada vez más carente de efectivo ha acumulado más de lo que nadie se había atrevido a soñar. Hoy, 41 distritos rotarios contribuyen y, hasta el año pasado, las donaciones habían ascendido a 11,2 millones de dólares, financiando 64 subvenciones. Durante ese tiempo, el 100 % de cada dólar donado se ha destinado a la investigación, tal y como insistió Ackerman. Los beneficiarios de esas subvenciones han recibido muchos más millones en financiación tradicional, procedente de fuentes como los Institutos Nacionales de Salud. "Tenemos un enorme porcentaje de éxito", dice Funderburk, "si se cuenta el éxito como un investigador que demuestra su hipótesis y obtiene fondos adicionales". Al reflexionar sobre los anteriores beneficiarios de las subvenciones, Levey dice que muchos de esos científicos han llegado a convertirse en figuras prominentes, e incluso se refiere a ellos como "gigantes en su campo".
La investigación financiada por CART ha sido amplia y experimental; algunos de los investigadores han calificado sus propios estudios de "provocadores", "de alto riesgo" y "muy controvertidos". En 2022, el Fondo CART concedió subvenciones a tres equipos de investigación por un total de 850 000 dólares. Esos investigadores estudian formas de transportar anticuerpos protectores al cerebro; si los medicamentos para otras enfermedades, como la malaria, podrían frenar el Alzheimer; y el papel que pueden desempeñar virus antiguos en enfermedades como el Alzheimer.
Tiffany Ervin, Club Rotario de Hendersonville-Four Seasons, Carolina del Norte.
Más allá del impacto de la investigación, el Fondo CART ha allanado el camino para las relaciones y experiencias que los rotarios e investigadores aprecian. Se solicita a los beneficiarios de las subvenciones que viajen a sus expensas a la reunión anual de la directiva del Fondo CART, celebrada en mayo en Carolina del Sur, cuando se anuncian a los ganadores. Allí cenan con los miembros de la directiva del Fondo CART y presentan sus investigaciones a los rotarios.
Norm Rogers dice que ha aprendido mucho sobre la enfermedad gracias a estas reuniones. Canaliza el dolor por la muerte de su esposa en la educación de los demás y les anima a vaciar sus bolsillos en ese pequeño cubo azul. "Mantenemos la conversación a un nivel básico para explicar los datos a nuestros clubes", asegura. "Y está comprobado que cuando les contamos en qué estamos trabajando, dicen: '¡Oh, debemos darte más!".
También los científicos se llevan algo más que financiación. Todos los beneficiarios de las subvenciones de 2022 afirman sentirse animados por la dedicación de los rotarios. "Tienen una pasión asombrosa", afirma el beneficiario de la subvención, Peter Tessier, profesor Albert M. Mattocks de Ciencias Farmacéuticas e Ingeniería Química de la Universidad de Michigan. "Después de pasar un tiempo con ellos, volví a mi trabajo sintiéndome completamente honrado, agradecido e impresionado. La verdad es que no había conocido a un grupo de personas así. Son realmente únicos".
Jerold Chun, beneficiario de una beca en 2022, profesor y vicepresidente senior de descubrimiento de fármacos neurocientíficos en el Instituto de Investigación Biomédica Sanford Burnham Prebys de La Jolla, California, se sintió igualmente conmovido y agradecido por formar parte de CART. "Dieron su sangre, sudor y lágrimas, además de dinero para que pudiéramos lanzarnos", afirma.
Por desgracia, donde sea que vaya, alguien tiene una historia relacionada con el Alzheimer. Nuestro objetivo es que la gente deje de tener historias de este tipo.
Tiffany Ervin
Chun cree que este tipo de motivación desde la base es clave para ayudar a los científicos a perseguir nuevas ideas y profundizar en el conocimiento del cerebro. "Los científicos desconocemos muchas cosas", sostiene. "Todo esfuerzo por definir mejor cómo funciona nuestro cerebro es un esfuerzo que merece la pena perseguir y apoyar".
De hecho, esa era la noción que Levey tenía en mente en 2022 cuando leyó sobre los prometedores resultados de un ensayo en fase avanzada de un nuevo fármaco, desarrollado por las empresas Biogen y Eisai, que parece retrasar ligeramente el deterioro cognitivo en personas con Alzheimer en fase inicial. "Es el primer fármaco que realmente parece tener beneficios consistentes a la hora de retrasar el curso de la enfermedad de Alzheimer", asegura. "Es un gran avance contar con el primer tratamiento que parece estar a nuestro alcance".
Por supuesto, su mente se dirigió a la investigación financiada por el Fondo CART. Aunque el fármaco no surgió de la iniciativa, dice que descansa sobre los hombros de miles de investigadores y décadas de trabajo, y esos pequeños cubos azules han formado parte de ello. Se podría decir que la investigación sobre el Alzheimer se ha ido acumulando como las monedas recaudadas. Comenzó como algo pequeño y fragmentado, pero con dedicación, determinación y visión, ha florecido.
Este artículo fue publicado originalmente en el número de mayo de 2023 de la revista Rotary.