Estigma y superstición

Acechados por la cacería de partes corporales y aislados por el temor, los albinos de Tanzania buscan crear un futuro seguro con la ayuda de la hermana Martha y Rotary

Es el atardecer en Nyamizeze, Tanzania, y Martha Mganga se encuentra tranquila. 

Mejor conocida como la hermana Martha, la paladín de Rotary de 54 años de edad es una de las activistas más prolíficas del país en la lucha por los derechos de las personas albinas, afección frecuentemente mal entendida, heredada y caracterizada por piel, ojos y cabello anormalmente claros, visión limitada y sensibilidad extrema al sol. 

Mganga, también albina, ha ayudado durante las últimas tres décadas a personas que padecen esta afección a obtener una educación, a protegerse de los nocivos rayos ultravioleta y a luchar contra los mitos y estigmas generalizados, incluidas las falsas creencias de que las partes del cuerpo de un albino pueden traer buena suerte o fortuna, difundidas por curanderos clandestinos. 

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Durante la última década, estas supersticiones han generado una ola de macabros asesinatos, desmembramientos, e incluso robos de tumbas de albinos. Al menos 76 albinos de Tanzania han sido asesinados, mientras que otros 72 han sobrevivido a ataques a menudo con mutilaciones graves. 

Hoy en día, Mganga forma parte de un grupo de facilitadores que participan en un taller comunitario que cuenta con el apoyo de Rotary, el cual se congrega bajo una lona de plástico con un pequeño grupo de ancianos que viven en esta localidad de aproximadamente 10.000 habitantes. 

Muchos de sus colegas se han dirigido a los participantes: principalmente líderes masculinos civiles y religiosos, vestidos con camisas abotonadas y desgastadas a quienes se unen las dos residentes albinas de Nyamizeze, Happiness Sebastian, de 24 años, y su pequeña bebé, Keflin. 

Durante el foro de discusión, cuyo objetivo es educar a los habitantes de la localidad acerca de las causas del albinismo, desmentir sus muchos estigmas y fomentar el bienestar de la comunidad albina, ya ha abordado temas como la condición genética de la enfermedad, los ataques recientes y los muchos mitos deshumanizantes.

El albinismo es una maldición creada por espíritus malignos, dice un aldeano a quien le enseñaron esto de niño. Es el resultado de una relación entre una mujer aficana y un hombre blanco, añade otro. "Los albinos no mueren", dice un tercero. "Simplemente desaparecen".

Mganga, hablará al final de la sesión ya que cree que su mensaje contendrá las palabras más importantes que los asistentes oirán ese día.  

Si bien los asesinatos son un acto horroroso, le dice al grupo, los albinos enfrentan un peligro aún más grande, el sol. Puesto que los albinos poseen bajos niveles de melanina, el pigmento que da su color a la piel, al cabello y a los ojos, carecen de protección adecuada contra los rayos ultravioleta, una realidad que suele ser mortal en un país ecuatorial como Tanzania.

Dado que muchas personas desconocen las medidas de protección apropiadas, los índices de cancer a la piel son alarmantemente elevados. Según informa el Under the Same Sun, un grupo canadiense que fomenta el bienestar de albinos en el mundo, casi todos los albinos en Tanzania desarrollan lesiones precancerosas peligrosas a la edad de 20 años y muchos mueren a los 40. Aunque la expectativa de vida está en aumento debido a la mayor concientización sobre el cáncer y al mejor acceso al tratamiento, los albinos que viven en áreas remotas con frecuencia saben muy poco acerca de los peligros del sol.

Mganga, por lo tanto, alecciona al grupo sobre la necesidad para aquellos que padecen la afección de buscar continuamente sombra, especialmente cuando los rayos solares son más fuertes y de cubrirse tanto como sea posible; un consejo que es toda una novedad para Sebastian, que se sienta con sus piernas y bazos descubiertos. Dando el ejemplo, Mganga muestra su propia vestimenta: una blusa manga larga que cubre su cuello y hombros, una falda hasta los tobillos y un sombrero adornado con el emblema de Rotary que protege su rostro y cabeza.

“El sol es nuestro mayor enemigo”, dice antes de que la sesión dé paso a una presentación de bailarines locales y a un video educativo dirigido a toda la comunidad. “Pero no es razón por la que muchos de nosotros debieramos morir”.

Supersticipon versus ciencia

Si bien los mitos son complejos, la ciencia que explica el albinismo es bastante simple. Las personas que padecen la afección nacen con una mutación a uno de los varios genes involucrados en la producción de melanina

El albinismo oculocutáneo, que afecta la piel, los ojos y el cabello (en comparación con el albinismo ocular, que afecta solo a los ojos), es heredado en un patrón autosómico recesivo, lo que significa que ambas copias del gen deben tener mutaciones y ambos padres de un albino deben ser portadores. Si una madre y padre no albinos tienen una copia mutada, la probabilidad de albinismo en un niño será del 25 por ciento.

A nivel mundial, el albinismo oculocutáneo afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 personas. Sin embargo, en muchas partes de África, la frecuencia es mayor.

Murray Brilliant, un genetista de Wisconsin, es uno de los principales expertos en albinismo del mundo, estima que 1 de cada 1.400 personas en Tanzania padecen la afección y que 1 de cada 19 es portadora. Su investigación ha encontrado que la mayoría de los albinos del país puede remontar el origen de su mutación 2.500 años atrás debido a un ancestro en común. 

A pesar de estos números, los albinos de Tanzania han enfrentado por mucho tiempo una embestida de estigmas.

Durante generaciones, los padres han asesinado a los bebés albinos al momento de nacer, optando por un acto rápido de brutalidad sobre toda una vida de humillación y mala suerte que creían que un niño albino traería a su familia. 

A medida que el cristianismo se ha dispersado hacia el interior del país, estas prácticas han comenzado a disiparse, sin embargo, los mitos y la discriminación permanecen.

Mganga, quien es el primer hijo albino en una familia de padres no albinos, recuerda una niñez de aislamiento.

Los vecinos llamaban a su familia “maldecida”, y los compañeros de la escuela guardaban su distancia. Un profesor, a pesar de que sabía de su visión limitada —resultado de la pigmentación reducida en la retina y el iris— hacía que se sentara en la parte posterior del salón de clases, lo cual causó que fracasara en la escuela primaria. 

A los 17 años, después de fugarse en un matrimonio arreglado con un polígamo, Mganga saltó a un río en un intento de suicidio. De alguna manera, la corriente la arrastró hasta la orilla y eventualmente hacia un nuevo propósito en la vida: un título de la Bible College, trabajo como misionera anglicana y, finalmente, su propia organización no gubernamental, Albino Peacemakers. La paladín de Rotary, con una sede en su pueblo natal de Arusha, trabaja para educar a las comunidades y familias acerca del albinismo, apoyar a los niños albinos en sus estudios y propiciar exámenes de cáncer de piel.

Una ola de violencia

Sin embargo, a medida que Mganga encontraba su camino, la grave situación que vivía la comunidad albina de Tanzania empeoraba. 

A principios de 2007, comenzaron a surgir informes de que los albinos, principalmente niños, estaban sufriendo la cacería para obtener partes de su cuerpo, en particular en el área noroeste del país, cerca de los dos lagos más grandes de África: Victoria y Tanganyika.

A pesar de que el mito de que la carne de albino puede traer buena suerte no era nada nuevo, el surgimiento de la minería de oro y diamantes en la región trajo un ingreso de dinero que incrementó los riesgos, comenta Fred Otieno, funcionario de un comité de involucramiento de la comunidad en la Iglesia del Interior de África de Tanzania y un facilitador en la reunión de Nyamizeze. 

Inversionistas externos con dinero, estan dispuestos a intentar cualquier cosa para obtener aún más dinero. Brujos curanderos locales, percibiendo una ganancia imprevista, comenzaron a reclutar pandillas para conseguirles "amuletos" albinos. “Aquí los negocios y la política son altamente supersticiosos”, dice Otieno. “Si alguien insiste diciendo: si tienes una (extremidad) de albino encontrarás oro, muchos lo harán”.

El valiente periodismo de investigación, inicialmente por parte de reporteros locales, pronto reveló que estos horrorosos rumores eran en verdad una crisis de gran envergadura. 

En una misión clandestina y arriesgando su propia seguridad, la reportera de la BBC de Tanzania  Vicky Ntetema filmó a un brujo curandero que ofrecía venderle partes del cuerpo de un albino; parte de una extensa investigación que estableció la existencia de un comercio organizado. 

Un informe en 2009 de la Federación Internacional de la Cruz Roja y de las Sociedades de la Medialuna Roja descubrió que un grupo completo de partes corporales de albinos, incluyendo cuatro extremidades, genitales, orejas, ojos y nariz, se vendía por $75,000 en la ciudad de Dar es Salaam —una suma inmensa en un país con un PIB per cápita menor de $1000 al año.

El informe encontró hasta 300 niños albinos “abandonados o extraviados” en escuelas para discapacitados, donde las autoridades los habían exhortado a huir para buscar protección, y un número no determinado aglomerado cerca de estaciones de policía o iglesias viviendo en miedo constante.

En años recientes, las matanzas han disminuido, en parte debido al aumento de la vigilancia del gobierno. 

Desde 2008, el tribunal superior de Tanzania ha sentenciado a muerte al menos a 15 personas por su participación en asesinatos de albinos. Los despliegues policiales han conducido a arrestos de más de 200 curanderos tradicionales sin licencia, incluyendo muchos con vínculos sospechosos con la violencia. Las autoridades en los niveles regional, de distrito, barrio, división y pueblo, actuando de acuerdo a las órdenes del primer ministro, han establecido comités de seguridad y defensa, los cuales están entrenados para mantenerse en guardia por posibles atacantes y traficantes de partes corporales.

Projectus Rubanzibwa, un administrador en la Oficina del Comisionado Regional de Mwanza, dice que las autoridades se han vuelto “más que serias”, haciendo notar que los ciudadanos ordinarios, también, juegan un papel importante para identificar a traficantes sospechosos. 

La organizacion benéfica Under the Same Sun,  que mantiene una base de datos de asesinatos, ataques y robos de tumbas de albinos notificados en toda África, no ha documentado ningún asesinato en Tanzania desde febrero de 2015, cuando un niño de un año fue atacado y desmembrado en la región de Geita, no lejos de Nyamizeze. (Su lista, sin embargo, podría no ser completa, ya que los incidentes no suelen ser notificados). 

Sin embargo, en otras partes la crisis se ha intensificado.  

En el vecino Malawi, al menos 18 albinos han sido asesinados desde 2014, una epidemia que el gobierno de Malawi ha atribuido a la influencia de los traficantes de Tanzania. Las partes interesadas en Tanzania, incluyendo a Otieno, aún están preocupadas acerca de los cientos de niños albinos que permanecen en campos de protectorado o escuelas para discapacitados, donde presuntamente están seguros por ahora, pero de donde eventualmente tendrán que partir. 

Además de representar una “bomba de tiempo”, argumenta, estas instituciones refuerzan la arraigada discriminación albina. “El estigma se fortalece aún más”, comenta, “de que estas personas no son normales, no son uno de nosotros”. 

Afiliarse a Rotary

A varios cientos de millas de Nyamizeze, en las grandes planicies de Serengeti y a la sombra del volcánico monte Meru, Faye Cran se sienta en su terraza y recuerda cómo ella y Rotary comenzaron a ayudar a la comunidad albina.

Nacida en Inglaterra durante la Segunda Guerra Mundial, Cran, ahora de 76 años, se mudó a África Oriental con su familia cuando era una niña y desde entonces ha vivido en la región. Allí estableció un pequeño negocio de venta de pollos, el cual se convirtió en una gran empresa de avicultura. Conocida como “Maka Kuku” —“mamá de los pollitos” en el idioma nacional, swahili —también es una de las socias más dedicadas de Rotary en Tanzania. Socia del Club Rotario de Moshi, ha servido como presidenta nacional, presidenta del Comité Distrital de La Fundación Rotaria, y contacto principal para nueve Subvenciones Globales y más de dos docenas de Subvenciones Compartidas y proyectos de diversos clubes. 

Asimismo, ella fue la fuerza impulsora, en 1996, detrás del establecimiento del Centro de Rehabilitación y Autosuficiencia de Víctimas de Lepra Upendo, que proporciona albergue y apoyo a niños y adultos que han sido expulsados de sus comunidades debido a la lepra, otra afección altamente estigmatizada.

El trabajo de Cran con albinos de Tanzania se arraigó cuando experimentó el impacto de la violencia. En 2011, mientras viajaba con Alan Suttie, un socio del Club Rotario de Kirkcaldy, Escocia, conoció a un niño albino que había sobrevivido a un brutal ataque en el que sus asaltantes machetearon su brazo izquierdo y mano derecha, dejándolo desfigurado y profundamente traumatizado. 

Suttie, director de una sociedad para ayudar a ciegos en Escocia, quien falleció en 2014, había estado comprometido con el trabajo de apoyo a estudiantes con deterioro de la vista de Tanzania, incluídos muchos albinos, y regresaba a casa determinado a hacer más. 

En asociación con Cran y otros socios de Rotary en Tanzania, su club encomendó un libro infantil ilustrado que cuenta la historia de una niña cuya hermana albina es asesinada. El libro se distribuyó en escuelas primarias en todo el país. 

Con el tiempo, esto condujo a una gran cantidad de actividades Rotarias, incluídas dos subvenciones globales: “Apoyo a la visión y concientización sobre el albinismo dirigido a niños en Tanzania,” activa en 2013 y 2014 con Cran y Suttie como principales contactos, y la subvención actual, “Cambiando las vidas de personas con albinismo en Tanzania”, liderada por Cran y John Philip de Mirfield (Inglaterra).

El trabajo que se siguió realizando ha tocado casi todo aspecto de la afección. 

Los proyectos de diversos clubes en varios distritos han apoyado a estudiantes albinos con colchones, redes para mosquitos, ayuda para la visión, sombreros y protector solar, y financiamiento para proyectos destinados a establecer medios de subsistencia en comunidades remotas. 

Gracias a la Subvención de ayuda a la visión, optometristas de Escocia viajaron a Arusha para capacitar a estudiantes de optometría locales. 

La institución, Patande Teachers Training College, ha ofrecido desde entonces exámenes, lentes de aumento y, en algunos casos, referencias para lentes telescópicos para más de 300 jóvenes albinos con problemas a la vista. 

La Subvención actual, activa desde finales de 2015, se ha enfocado en la educación y ha prestado apoyo a más de 70 reuniones de divulgación comunitaria como la que se realizó en Nyamizeze. Asimismo, se ha creado una colaboración entre albinos y curanderos tradicionales con el objeto de eliminar los mitos que han originado tantos asesinatos. 

Rotary también se ha enfocado en la prevención y tratamiento del cancer mediante la capacitación de trabajadores de la salud y la disposición de equipos médicos. 

En cinco hospitales de Tanzania, Rotary proporcionó instrumentos de crioterapia y frascos de nitrógeno líquido, los cuales son altamente eficaces para remover lesiones precancerígenas antes de que se conviertan en mortales. 

Todos los pacientes que muestran síntomas de cáncer, tras haberse sometido a una biopsia, son remitidos al Ocean Road Cancer Institute en Dar es Salaam. The Tanzanian Albinism Society, un grupo nacional defensor de la comunidad albina, y Standing Voice, una organización no gubernamental británica que apoya a comunidades marginadas, ayudan a diferir el costo del tratamiento.  

Trabajar a pesar del sol

La lucha contra el cáncer no solo significa tener acceso a la atención médica. 

Como Mganga enfatiza en su charla en Nyamizeze, cubrirse también es algo esencial. Igualmente es encontrar un medio de vida que se realice en el interior o bajo la sombra, una tarea nada fácil en un país predominantemente tropical y rural como Tanzania, donde la mayor parte de las personas pasan horas cada día plantando, arrancando hierbas y cavando con el azadón bajo el sol. 

En la reunión de Nyamizeze, un participante pregunta cómo una persona albina podría sobrevivir sin trabajar en los campos bajo el calor del día. Puesto que muchos albinos, atribulados por una vista deficiente, no terminan la escuela, agrega, la oportunidad de obtener un empleo bajo techo es aún más distante.

Este problema también es grave en Ukerewe, una isla de 300.000 habitantes en la orilla sureste del lago Victoria. Puesto que el único acceso es mediante transbordador, lo cual facilita identificar a extraños que vienen y se van, la isla ha adquirido reputación como refugio seguro para albinos durante el aumento de los asesinatos, y algunos incluso se han mudado allí desde el continente.

Aun así, la comunidad albina enfrenta desafíos, incluyendo el obtener ingresos de una manera segura. “El ochenta por ciento de las personas aquí son agricultores o pescadores”, dice Ramadhan Alfani, un mecánico local y presidente de distrito de la Sociedad Albina de Tanzania. “Pero para nosotros esos trabajos son difíciles. Cuando permanezco bajo el sol por mucho tiempo, mi piel cambia”.

El negocio de Alfani, que conduce bajo la sombra de un gigantesco árbol de linga, es el tipo de proyecto que cree que puede ayudar a la comunidad albina a alcanzar mayor longevidad e independencia financiera. Mientras habla, vestido con un delantal rojo de trabajador automotriz manchado de grasa, trabaja instalando bujías en el motor de un miniván Toyota color gris añejo.

Con la ayuda de herramientas donadas por Rotary, incluídos un compresor que usa para pintar, ha hecho crecer su negocio durante varios años, y conseguido suficientes clientes para contratar a tres empleados y mantener a su esposa y su pequeño hijo. Alfani es una de varias docenas de personas de negocios albinas en el norte de Tanzania que se han beneficiado de las subvenciones, préstamos o donaciones de Rotary.  

En la región de Arusha, Rotary financión máquinas de coser para una comunidad de sastres albinas, como parte de un proyecto de colaboración con la organización no gubernamental de Mganga, Albino Peacemakers. En la ciudad de Musoma, los socios rotarios proporcionaron capital para micropréstamos a cinco asociaciones pequeñas, cada una formada por al menos un residente albino, quienes desde entonces abrieron tiendas para vender artículos de hogar y textiles, así como un salón de belleza. Con financiamiento de la Subvención Global, algunos participantes también recibieron capacitación empresarial, operaciones bancarias y conocimientos básicos de educación financiera.

Además de mejorar los ingresos, el proyecto busca reducir los estigmas al compeler a las personas a aceptar a los albinos como sus socios en los negocios. “Aún persiste este sentir de que muchas personas no quieren mezclarse con albinos”, dice Cran. “Así que nuestra idea fue que, si podíamos hacer proyectos donde hay dos de uno y tres del otro, (los no albinos) estarían más involucrados”.

 

La marcha del progreso

Como toda iniciativa que implica cambiar el modo de pensar, el fomento de actividades de subsistencia no han marchado sin problemas.

En contraste con Alfani, Neema Kajanja, una fabricante de vasijas de Ukerewe que también recibió herramientas de Rotary, dice que recientemente ha visto disminuir sus ingresos debido a una caída de la economía en general y al cierre del mercado más cercano, lo que para ella significa que debe caminar aún más lejos bajo el sol para vender su mercancía. En su propiedad, por razones desconocidas, yace un horno sin usar financiado por Rotary, mientras ella continúa endureciendo sus ollas esculpidas en una hoguera de maleza rudimentaria.

En Musoma, a un año del programa de microcréditos, tres de los cinco pequeños negocios estaban progresando y pagando los préstamos a tiempo. Un grupo fracasó cuando uno de sus integrantes huyó con todo el dinero. Otro dejó de trabajar cuando su líder, el presidente regional de la Sociedad para Albinos de Tanzania, murió de cáncer de piel. 

 

Los empresarios de Musoma y Ukerewe dicen que sus negocios han tenido un papel en la lucha contra el estigma, el cual la mayoría de los participantes creen que está disminuyendo en todo el país. 

De acuerdo con Cran, las actitudes de miedo y rechazo a los albinos son cada vez menos comunes, un cambio radical en la forma de pensar que desde 2008 se ha beneficiado de la elección de tres albinos en el Parlamento de Tanzania.  

Alfani y Helen Paul, copropietarias del salón de belleza de Musoma, dicen que su condición de albinas no les ha costado clientes.  

Saada Kaema, una beneficiaria de un préstamo de Musoma que vende canastas de mimbre, dice que los clientes menos informados de áreas rurales solían evitar su tienda, pero que con el tiempo han comenzado a comprar. Igual que la mayoría de los albinos en la zona, ella aún está a la guardia contra los ataques y evita caminar tarde en la noche, aunque en general se siente mucho más segura que en el pasado.

De regreso en Nyamizeze, es aparente una sensación similar de progreso. Mientras centenares se reúnen en un campo al aire libre, esperando ver el video “Personas como nosotros” que se transmitirá desde un proyector, un par de ancianos reflexionan sobre lo que acaban de aprender del recién concluido taller.

Peter Misungui, el jefe de seguridad del pueblo, insiste en que su comunidad nunca ha adoptado las supersticiones que condujeron a las matanzas. Su patrulla de seguridad nocturna de cinco hombres, agrega, siempre ha mantenido seguros a los albinos allí. Son conocidos como Sungu Sungu, nombre que proviene de un ejército de hormigas. 

“Individualmente, cada uno es pequeño”, comenta. “Pero cuando trabajan juntos, te derrotarán”.

Pero cuando se trata de otros aspectos de la seguridad de los albinos, Misungui y su amigo Daudi Matagane, un pastor adventista del séptimo día, admiten que hay muchas cosas que no sabían antes de la sesión.

Misungui, en particular, dice estar sorprendido de saber cómo se hereda la afección de ambos padres. Él y Matagane también dicen que nunca habían sabido del gran peligro que el sol significa para los albinos. 

Esa revelación podría ser muy importante para Sebastian y su hija, los dos habitantes albinos del pueblo. 

“Ahora nos aseguraremos que no trabaje de más, que se cubra y que permanezca a la sombra siempre que sea posible”, comenta Matagane, refiriéndose a la joven madre. “Como sus mayores, haremos todo lo que sea necesario para protegerla”.