La privacy della paziente zero
L'incontro ravvicinato con il virus della SARS ha plasmato l'atteggiamento di una giornalista nei confronti della riservatezza
Ventuno anni fa sono stata un 'incidente internazionale'. È una storia che si presenta con tutti i drammi che ci si aspetta: persone care preoccupate, interventi diplomatici, giornalisti che si affannano e uno straniero solo e terrorizzato, che sarei io.
Non dovevo nemmeno essere in India. Io e la mia migliore amica eravamo in viaggio in Cina, mentre cresceva la tensione per un nuovo misterioso virus: la sindrome respiratoria acuta grave, o SARS. Poiché non sapevamo né leggere né parlare il cinese, ci affidavamo ai pochi siti di notizie in lingua inglese a cui potevamo accedere negli internet café. Le storie dei giornalisti occidentali che abbiamo letto implicavano che la SARS era mortale e che non veniva presa abbastanza sul serio in Asia orientale. Non sapevamo a cosa credere, ma quando un singolo colpo di tosse in aeroporto ha fatto sgranare gli occhi a tutti, abbiamo capito che era ora di partire. Abbiamo scelto l'India perché potevamo permetterci i voli e i visti.
La settimana successiva le stelle si allinearono male per me. Io e la mia amica decidemmo di dividerci per qualche giorno e di incontrarci ad Agra. Così mi sono ritrovata da sola a Mumbai, con la febbre e il panico che spesso accompagna le questioni di salute pubblica. Mi sono recato in un ospedale privato, ma i miei sintomi e la storia del viaggio suggerivano che avrei potuto contrarre la SARS. I medici erano comprensivi, ma non potevano curarmi. Hanno chiamato un taxi per portarmi in un ospedale pubblico.
Era aprile e il clima tropicale di Mumbai, unito alla mia febbre strisciante, significava che avevo caldo dentro e fuori. La mia mente correva, ma in qualche modo il mio cervello, drogato di cortisolo, trovò i mezzi per fermarsi in albergo, fare il check-out dalla mia stanza e spostare i bagagli nel ripostiglio dell'hotel (insomma, o ci sarebbe voluto un po' di tempo, o sarei morta). Ma soprattutto ho chiamato il Consolato degli Stati Uniti locale.
Illustrazioni a cura di Xia Gordon
La febbre continuava a salire. Quando raggiunsi l'ospedale pubblico, il mio corpo soffriva così tanto che mi faceva male stare seduta. L'ospedale aveva sgomberato una stanza destinata a decine di pazienti, e lì sono stata isolata. Passai tre notti in vari stadi di sonno e sudore. A volte mi svegliavo in quello spazio cavernoso con uno sconosciuto al mio capezzale, vestito come i malvagi scienziati governativi di E.T. C'erano medici, infermieri, funzionari della sanità pubblica - e probabilmente si tratta di un sogno erotico, ma giuro che qualcuno si è presentato a me come il sindaco di Mumbai.
Non ricordo molto altro di questo periodo, se non che il medico indiano che mi curava era attento e gentile. "Non hai la SARS", mi disse con sicurezza e un sorriso rassicurante. Il suo era l'unico volto che potevo vedere; tutti gli altri erano mascherati e avvolti nella plastica. Senza dubbio stavano prendendo tutte le precauzioni del caso, visto che, a torto o a ragione, ero stata pubblicamente identificata come il paziente zero. I media hanno ricostruito i miei spostamenti in Asia e hanno riportato ogni dettaglio. Dopo che i giornali fecero il nome dell'hotel che avevo prenotato a Mumbai, il povero albergatore, nel disperato tentativo di salvare la sua attività, fece disinfestare il posto. Negli Stati Uniti, la segreteria telefonica di mia madre fu inondata di richieste di interviste da parte dei notiziari televisivi.
Tutto questo era avvenuto a mia insaputa: non avendo avuto accesso alla televisione o alla radio per tre giorni, non mi ero resa conto di essere diventata una notizia.
Dopo tutto questo, la valutazione iniziale del mio medico si è rivelata vera: è emerso che avevo solo l'influenza. Tuttavia, l'operatore sanitario che consegnava un pacco entrò nella mia stanza vestito come una mummia avvolta in un involucro. Il Consolato degli Stati Uniti mi aveva inviato un telefono cellulare prepagato e una lettera in cui mi chiedeva di chiamare il prima possibile. "Nonostante quello che può aver letto sui giornali", hanno aggiunto, "abbiamo lavorato attivamente al suo caso".
Ho parlato con il funzionario consolare assegnato al mio caso. Aveva lavorato instancabilmente dietro le quinte, parlando con la mia famiglia, i medici e i funzionari della sanità pubblica. Mi ha detto che il governo degli Stati Uniti aveva mandato un medico a osservarmi mentre (per lo più) dormivo e mi aveva prelevato del sangue da analizzare in laboratorio per verificare se avessi la SARS. (Questo può sembrare abbastanza semplice, ma nell'aprile 2003 non esisteva un test per la SARS. I test identificavano solo il coronavirus più ampio - che poteva essere, ma non sempre, indicativo della varietà di SARS - e io ero risultata negativa. Infine, l'ufficiale mi spiegò che avevo due scelte: lasciare l'India quel giorno o trascorrere altri 10 giorni in quarantena. Ero esausta, spaventata e avevo nostalgia di casa. La risposta era ovvia.
Ho lasciato l'ospedale in una carovana consolare, nel terzo di cinque SUV (o forse era il secondo di tre - altro dettaglio confuso). Il funzionario mi consigliò di abbassarmi sul sedile per evitare le telecamere. A quel punto erano passati diversi giorni dalla mia ultima doccia. Suppongo che almeno uno dei fotoreporter che ci hanno seguito sia riuscito a scattare delle foto. Mentre ero nella hall dell'hotel e cercavo di recuperare il mio bagaglio, era impossibile non notare i flash che scattavano dall'altra parte delle finestre. Il consolato mi ha aiutata a ottenere un biglietto aereo per lasciare l'India. Per essere chiari, il biglietto l'ho pagato io, ma avevo bisogno di un aiuto da parte del governo, perché quando sei stato identificato dai telegiornali come la persona che ha scatenato un'emergenza sanitaria pubblica, nessuno vuole che tu salga sul suo aereo.
"A volte mi svegliavo in quello spazio cavernoso con uno sconosciuto al mio capezzale, vestito come i malvagi scienziati governativi di E.T."
Dipende da quali notizie si leggono, ma io ero il primo o il secondo caso sospetto di SARS in India. Condividere informazioni sulla salute pubblica è uno scopo vitale della stampa, ma è un'esperienza molto diversa quando ci si trova al centro di quel vortice. Almeno una notizia ha riportato che ero asmatica. Non è del tutto vero, ma nella mia anamnesi c'era l'asma, il che significa che i giornalisti stavano sondando il personale dell'ospedale per ottenere informazioni mediche private e poi pubblicarle. Quando sono tornata negli Stati Uniti a casa di mia madre, ho commesso l'errore di leggere i commenti che accompagnavano le notizie online. La gente mi definiva egoista e viziata per aver portato la SARS in India. Quei commenti mi fecero male e ricordo che volevo rispondere. Alla fine mi sono trattenuta, ho spento il computer e mi sono concentrata sulla mia vita negli Stati Uniti.
Poco dopo, ho iniziato la scuola di giornalismo e ho lottato per riconciliare l'esperienza di essere una notizia con quella di imparare a essere un 'lavoratore' di notizie. Quei commenti online, di persone presumibilmente così lontane, mi sono sembrati così vicini nella memoria. Ho pianto nell'ufficio del mio consulente di facoltà chiedendomi: chi ero io per mettere qualcun altro in quella linea di fuoco? Lui ha riconosciuto la mia esperienza e mi ha incoraggiata a lasciare che mi guidasse nel mio lavoro. Probabilmente per lui era un pomeriggio qualunque, ma quell'incontro ha plasmato il mio lavoro per due decenni.
Il mio cuore si è spezzato nel 2014 quando i media americani hanno reso noti i nomi delle persone trattate ad Atlanta per l'Ebola. La salute e la sicurezza pubblica richiedevano di conoscere i loro nomi? Vorreste che una parte della vostra storia clinica fosse la prima cosa su di voi a comparire su Google?
Per molti versi, sono sfuggita a questo destino semplicemente perché la mia storia ha 21 anni. Due elementi chiave hanno contribuito al fatto che sia in gran parte esclusa dalla mia impronta digitale contemporanea. In primo luogo, tutte le citazioni dei media in lingua inglese in cui mi sono imbattuta hanno sbagliato a scrivere il mio nome come il più comune "Rebecca". Il secondo - e questo dovrebbe farci riflettere - è che mentre suppongo che ci siano state delle foto di me che probabilmente sono state pubblicate sui giornali, quelle foto non facevano parte delle storie online.
Con l'avvento dei software di riconoscimento facciale e la rapida accelerazione resa possibile dall'intelligenza artificiale, le immagini e i video che pubblichiamo sono ora ricercabili quanto un nome. Penso alle foto che mi ritraggono spaesata ed esausta nella hall di un albergo. Un'immagine su un giornale, che una volta veniva gettata via alla fine della giornata, ora è un artefatto digitale che può essere scoperto da chiunque abbia accesso a Internet. Nel mio caso, si tratta di una parte della mia storia medica, apparentemente privata.
Non si tratta solo della mia storia. Si tratta del lavoro del Rotary: il mio e il vostro. Durante gli anni rotariani 2013-22, il 43% delle sovvenzioni globali rientrava nell'area d'intervento della prevenzione e cura delle malattie. Si tratta di innumerevoli persone che hanno condiviso un'esperienza medica con i soci del Rotary o con i progetti finanziati dal Rotary. Qui alla sede di One Rotary Center di Evanston, Illinois, vogliamo che celebriate e condividiate questo impatto. Vi chiedo, tuttavia, di considerare attentamente il consenso quando scattate fotografie o realizzate video dei progetti dei vostri club.
Molte persone condividono volentieri le loro storie con noi. Scrivendo questo articolo, ho condiviso la mia e ho eliminato la protezione che mi era stata concessa da precedenti errori di scrittura. Questo è il tipo di collaborazione a cui aspiriamo quando raccontiamo e documentiamo il lavoro dei soci del Rotary in tutto il mondo. La politica di registrazione del Rotary chiede il permesso a tutti - o, nel caso di minori, a un genitore o a un tutore - di usare la loro immagine. Si tratta di un compito erculeo quando viene messo in pratica. Sul campo, i collaboratori del Rotary raccolgono centinaia di liberatorie per ogni storia. Le liberatorie vengono poi raccolte in pile di documenti spessi e curati e consegnate a Evanston, dove il nostro team Visual Media abbina ogni liberatoria firmata a una fotografia del soggetto. Per garantire che nessuno venga trascurato, il team Heritage Communications (Comunicazioni del patrimonio) - che, tra l'altro, gestisce le risorse digitali del Rotary - controlla due volte il lavoro. Dopo esserci assicurati che ogni persona in ogni immagine, comprese le riprese video, abbia una liberatoria, utilizziamo le immagini per i siti web, i canali sociali e i materiali promozionali del Rotary. Ho menzionato tutto il lavoro necessario solo perché sottolinea il profondo impegno del Rotary per proteggere la privacy delle persone - e, per me, questo tipo di dedizione viene da un luogo molto personale.
Anche se la mia storia non ha vissuto online in perpetuo, suppongo che ora potrebbe farlo. Sono felice che lo sia con il mio consenso e in collaborazione con il Rotary, che è esattamente ciò a cui tutti noi aspiriamo.
Rebekah Raleigh è direttore creativo dei media visivi del Rotary International.
Questa storia è stata già pubblicata nel numero di maggio 2024 della rivista Rotary.